Dag +11, og mannen har kommet <3

Startet dagen til vanlig tid, 06:30, med blodprøver, men det sov jeg meg gjennom i dag! Våknet 08:15, og tenkte meg i dusjen mens snorkegrisen min enda sov. Men det fristet mer med en kopp te, Spotify og havregrøt - mens jeg nøt synet av verdens beste med sympatiskinna hode for anledningen <3

Hemoglobinet ligger likt som før, på109. Leukocyttene har steget fra 2,82-2,49. Og Blodplatene har økt fra 146-173.

Temp og blodtrykk fremdeles fint!

Skeia skikkelig ut i dag, men nugatti på knekkebrødet ✌

Jeg og mannen, kjæresteselfie, med påskesveis! 🐣❤

Happy campers! De fleste har fått fjerna slangen i halsvenen i dag (langt, ja!), og føler seg ferdig med behandlingen! Nå gjenstår det bare å pakke koffertene, for de som reiser hjem tidlig i morgen :)

Siste kalenderbildene for denne reisen, forvi morra kommer mamma hjem til alle søte, små 😊👏

Så var jeg så heldig å få nyte et par tegninger fra småjentene mine på veggen i en dag også! Tusen takk for det, mamma ble veldig glad 😊💞

Koffertene er trillet frem, klare til pakking i morgen tidlig, og jeg regner med vi blir hentet med taxibil til flyplassen ca klokken 15. Noen reiser enda tidligere, så her er det bare å komme seg opp tidlig for å gi klemmer og "på gjensyn"<3

Kan vel trygt si at jeg har en meget sliten mann etter denne tøffe måneden, han fortjener virkelig en god natts døvn, og jeg håper vi får det bedre med tiden ❤

Da er det bare å se frem til avsluttende samtale med Dr Fedorenko i morgen ca klokka 11. Her vil vi snakke om forløpet som har vært, det vil sies litt om mine prognoser fremover, jeg vil nok motta all nødvendig informasjon om oppfølging, og levesett i ettertid av behandlingen, og kunne stille de spørsmål jeg/vi måtte sitte inne med før avreise.

I tillegg skal vi samtidig sammenligne mine siste MR'bilder bilder tatt i Norge før jul, med de som han tok her da jeg kom. Og DET er jeg svært spent på å se resultatet av!

Savne dæm her, å resten av gjengen som vente heim 💞

Ny, spennende dag i vente! 👌🍀

Dag +10, bare glede!

Vi fikk jo halv dose av det samme i går ettermiddag også, og jeg kan trygt si det kjennes på kroppen! symptomene kommer tilbake på løpende bånd nå, stivhet under beina, utstø og svimlete, smertene i kroppen er tilbake, jeg går som ei kråke hvis jeg sitter i ro for lenge, hodepinen er tilbake, dobbeltsyn, surrete hode, og smerter i rygg/nakke/armer og bein følger på som forventet.

Jeg har nå begynt på Ritalin igjen,slik st hodet mittt roer seg om natten, og jeg greier å "slå av tankene" ei stund og få sove. Det er en veldig overgang til hverdagen! For jeg kjenner godt at kroppen er generelt i ubalanse nå.

Og så gleder jeg meg til å komme tilbake til gamle rutiner, med oppfølging hos fysioterapi to ganger i uken, det trengs sårt nå! I tillegg er det på tide å tenke et hakk lenger når det gjelder trening, må bare få kroppen litt oppe og gå først.

Jeg er forberedt på mange "bumps in the road" i tiden som kommer. Rekonvalenstiden kan bli lang og tungt, det vet man aldri. Men jeg er vant til disse symptomene, det går fint. Nå skal det jobbes FREMOVER, med stor styrke og pågangsmot, mot et mål om å blir så frisk som jeg bare kan bli! 💪

Det nærmer seg kjapt slutten av behandlingen nå. Våknet faktisk før sykesøster kom inn til meg i dag, for å gi meg min mini-utgave av steroideinfusjonen + tok b.p.

Og så er de flinke å minne oss på å ta alle tabletter til en hver tid da, heldigvis ;)

Dagens skjema viser at Hemoglobinet har steget fra 107-109, Leukocyttene fra 1.35-2,82 (wow), og Blodplatene harme økt fra 145-146. Very Good 👍😊

Bt og blodprøver fremdeles fine, som før.

Happy me, med mine egne klær, og litt farge i kinnene...kjenner på den gode følelsen av at jeg snart skal hjem ❤

Har hatt store frustrasjoner i dag da, pga "Supersaver" airline som vi villa hjemreisen gjennom. Vi betalte for å ha åpen retur, og stolte selvsagt på at alt var i orden, men så fikk vi jo plutselig reise hjem to dager før planlagt.

Nettsiden har vørt ute av funksjon et par dager, fått kun en feilkode. Og de mailene jeg tidligere ble oppfordret til å henvende meg via, var nå ikke brukende ril noe som helst. Jeg måtte til slutt ringe. Hadde en hyggelig mann i andre enden som faktisk prøvde å hjelpe meg, men til liten nytte. Det beste han kunne tilby meg, var en endring som ikke kostet mindre enn ca 6.500kr ekstra per pers. Vi snakker nesten tre ganger så mye som vi betalte i utgangspunktet, kjempedeal! Meget frustrerende, og det skal nok sendes en heftig klage på denne kundeservicen når vi kommer oss hjem.

I tillegg er jo jeg avhengig av både rullestol og assistanse hele veien ril Værnes med munnbind - som dukkert gjør st alle tar filmfond avstand ;), men det hadde vært en stor fordel om man i det minste kunne stole på flyselskapet i en slik situasjon. Skuffende av SuperSaver!

Klokka 11:00 kommer de trillende inn med stativet, en liten dose steroideinfusjon + Rituximab'en.dette Dr siste del V behandlingen vår, i grunnen. Dette tok ca 5 timer til sammen, så var det gjort. Da samlet vi seff stativene våre til fest rundt sofakroken ;) Det har også kommet noen nye pasienter på huset denne uken, både norske og utenlandske, som det var veldig hyggelig å hilse på.kommer virkelig til å savne denne fine gjengen, og samholdet. Og håper inderlig vi greier å holde kontakten fremover 💞

Rituximax (immunmodulerende tersi) får vi forøvrig helt avslutningsvis, for å ta knekken på evt resterende B-celler som måtte henge igjen i systemet,rett og slett "støvsuge reint". Her i Moskva får vi den som en engangsbehandling etter isolasjonsperioden, Dr F mener det er nok , i og med at de her benytter en mer aggressiv form for cellegiftbehandling undervieis. Derfor trenger man kun en runde med Rituximab for å drepe de resterende B-veller som måtte klamre seg fast. Dr F mener det er mer proaktivt slik!

Blir litt trøtt av Rituximab'en, så det ble en liten strekk på køya i dag, etter all frustrasjonen pga flybillettene!

Men for en lykkerus jeg har i hodet om dagen, til tross for at kroppen jobber litt i mot meg. Jeg skal snart hjem til disse fine her, og resten av familien, og alle gode venner rundt oss...for en GLEDE! ❤

Var til og med så frekk at jeg ba Haukur ta med en neglelakk til meg i dag, spent på om han husket det ;) En skikkelig tøff "SuperAnja-lakk" trengte jeg nå, nemlig! ❤💄💋

Se her da, nytt kryss í hjemreisekalenderen. Klokka mi er nå 03:00, sliter med å bli trøtt i kveld, så spent! Hauk lander 04:15, og vil nok være her rett etter seks engang. Det skal bli SÅ godt å se han igjen, jeg har ikke ord! 😁💞

Dagens oppmuntring fra jo konvolutten traff meg midt i hjerterota, tusen takk ❤

Ny, god dag i vente, folkens,

Nyt den! ❤

Dag +9, og jeg slipper ut av isolasjon!!! 😄

00:30 i natt våknet jeg. som vanlig, med et kokk hode som så (og fotograferte!) merkelige lys i rommet, samt jeg opplevde smerter i brystet. Fikk den ekle trylledrikken min, og la meg til å sove igjen. All Good ;)

06:40 var vi i gang med dagens rutiner. BT + blodprøve, urinprøve, og steroideinfusjon. Litt ekstra spenning knyttet til dagens prøver.

Dr Nicolai informerer om at vi vil få ordinært inntak av steroider på morgenen de neste to dagene, men at de reduserer dosen på ettermiddagen, for en "smoothest" mulig overgang til hjemreisetid og det daglige livet. Det er jo da den virkelige jobben starter - med å jobbe kroppen opp igjen.

Hair-ways, så kan jeg trygt si at jeg ikke si jeg har startet noen hot trend enda, ganske skabbete kan man si. Joda, har gått for pjuskete, nyklekket påskekylling-look i front, den kan jeg kanskje slippe unna med.

Men i bakhodet har jeg litt mindre kontroll og gripeevne 😂🙈

Får ta et krafttak med en vaskeklut i dusjen og se hva jeg kan få til ;)

Vurderte faktisk gaffa-tape til formålet, og spurte selvfølgelig Dr. Nicoliai til og med. Men fikk blankt nei, gitt 🙈 Han mente da kunne jeg like gjerne sette fyr på det, men anbefalte det seff ikke! 😂 Nemlig en viss fare for at jeg lett før en infeksjon med så lavt immunforsvar...

Litt bedre etter en lengre "skrubb" av bakhodet?! 🙈😂 Jeg krøyp til korset til slutt, og ba de komme inn og barbere bort de siste kyllingfjonene Så nå har jeg bare glatt isse! 🐣✌

Happy picture med Dr Fedorenko innom, her med meg og Hilde. Hsn gleder seg like mye som oss over at alt går etter planen 👍

Vi er altså UTE AV ISOLASJONSTIDEN, Leukocyttnivået er over 1,0, faktisk så høyt som 1,35 nå, og kan bevege oss fritt ut døra som vi vil. Om enn med munnbind da, men det går helt fint! 😷

Og vi ser at både Hemoglobinet (100-107) og Blodplatene (118-145) er stigende, All Good 👍😊

I morgen vil vil få en infusjon med Rituximab over ca 5 timer, som skal ta knekken på de siste, gule minions'ene jeg har i kroppen. Satser på st det er kun de LILLA minions'ene som ruler her i fra og ut! (Liten intern en her fra bruket)

Og på søndag tar vi den endelige samtalen med Dr Fedorenko før vi klareres ut her i fra, og kan fritt reise hjem på mandag 👌☺❤

Heldige meg, fikk besøk av alle disse, fine samtidig ❤ Meg, Hilde, Kari Anne og vår alles kjære, Anastasia.

Nyter dagens brunsj med stor glede, faktisk det huleste egget jeg har fått så langt - bare det er en god grunn til å feire! 🥚🐣

Nå skal jeg unne meg en sein, herlig, men god dusj. Med såpe - UTEN påfølgende spritbad! Og då skal jeg finne frem min flunkende nye soft tannbørste og tannkrem, og nyte en forsiktig men god tannpuss. Før jeg smører hele kroppen med masse fuktighet. Jemini, så herlig!!! 🐥✌☀

Aaah, dette blir nok den beste tannpussen i manns minne 😍 Må bare være VELDIG forsiktig.

Og der kom en miniutgave av steroideinfusjonen. De kutter ned til kvelds fra nå av, blir spennende å se virkningene på kroppen i natt...

Jeg har allerede tatt meg friheten til å krysse av dagens dato i kalenderen, for det må være lov, når det nå er bare to, korte dager til min kjære Hauk står i døra her ❤

Glemte nesten dagens konvolutt med oppmuntring 😱 Jeg kommer ALDRI til å glemme dette, og jeg kommer aldri til å kunne takke hver og en personlig. Men jeg håper at jeg og min familie kan gjøre nok gode gjerninger resten av livet. I hvert fall som en liten payback for alt det godhjertige som dere der ute, kun av god vilje, har gjort for å hjelpe oss gjennom dette løpet så langt.

Jeg prøver å skrive kortfattet og forståelig, med kun nødvendige fakta, uten for mye unødvendig babbel. Men litt personlig er ikke til å komme unna, håper likevel innholdet treffer noen og en hver. Takk for at jeg får dele min reise med dere, og for st dere følger meg, det betyr veldig mye 😊

Nok en gang, tusen takk ❤

Grine litt igjen da, masse følelser rundet den reisen her kjenner jeg 😭 Love U all! 😘

Dag +8, i isolasjon, og dette skal bli atter en god dag!

Joda, 06:45 kommer hun inn, tar b.t og temp og kobler opp dagens første dose med steriodeinfusjon. Dagen er i gang, nice.

Setter meg med strikketøyet mens jeg venter på at medisineringen blir ferdig. Koselig!

Etter en tur innom badet kan jeg konstantere st her handler det bare om viljestyrke og utholdenhet, for å bli kvitt håret, en dott om gangen... skulle gitt mye for en epilator nå ;)

Sjekk her da, Dr Nicolay kom innom med et stort smil bak munnbindet, viser til gode tall, og sier jeg sannsynligvis er ute av iso allerede i morgen, HURRA!

Hemoglobin økt fra 96-100, Leukocyttene fra 0,15-0,38, og Blodplatene fra 85-115.

B.t og temp bare fint!

ALL GOOD! 👍

Tisseprøve i morgen tidlig = en meget god indikasjon på at vi skal ut av cella 👌

Sveisen kan vel knappen kalles sveis lenger, det neste er borte oppå, men kjenner det gjenstår en jobb i bakhodet som er litt verre å få kloa i ;)

Dagens konvolutt var rett os slett bare sannhetens ord, midt i blinken <3

Da gjenstår det kun 3 dager til mannen står i døra her når jeg våkner <3

Og til dere som måtte sitte inne med spørsmål, eller bare lurer på hva som helst, ta gjenge kontakt, og jeg skal svare etter beste evne.

Ber i tilfelle om åpne, oppriktige, ærlige og navngitte henvendelser.

Facebooknavn: Anja Karin

E-post: a.fjellheim@hotmail.com

Bloggen: http://superanjamotms.blogg.no/

Facebookinnsamling: https://facebook.com/anjamotms/

Dsg +7, isolasjon og hårtap

Dagen startet som normalt den, men b.p + temp og steroideinfusjon klokka 06:40.

Men i dag la jeg meg faktisk til å sove igjen etterpå, og sov som en unge til nærmere 10, slå den! Det var deilig :)

Så fulgte det obligatoriske morgenstellet, spritingen og smøringen. Så sinnsykt glad for at jeg tok med meg god bodylotion og ansiktskrem for anledningen!

Min siste oppdagelse i går kveld, var st jeg hadde vridd pinnen ved oppstart av skjerfhalsen min, så her var det ingen annen vei tilbake enn å rekke opp heile driten! Jaja, jeg har da nok av tid ;)

Etter lunsj skulle jeg leke kontor, fikk jeg for meg, og rigget meg optimistisk til med pcen. Seks (!) timer senere hadde jeg utarbeidet en e-post som jeg håper kan hjelpe meg å organisere livet vårt litt lettere etter hjemkomsten.

Vi har fremdeles tøffe tider i vente, og mye sykdom under samme tak, så det er da den virkelige jobben starter. Vi er avhengig av få ting på stell snarest mulig dersom dette skal gå bra. Med de kognitive utfordringer som jeg har, og hukommelsesproblemer, så trenger man faktisk hjelp til å manøvrere seg gjennom alle etater og papirmølle, spesielt siden ingen av dem samarbeider i særlig stor grad om deg som klient.

Jeg er fornøyd med å ha greid å skrive den e-posten i min tilstand per i dag, ganske medisinert sådan; så kan jeg bare krysse fingrene for hva sol måtte komme ut av den!

Det uunngåelige har skjedd, folkens, jeg er hoppet inn i kyllingfjøset med stormskritt! 🐣 Nå er det bare å rive ut hårdotter til den store gullmedaljen! 🤣

Ei venninne sa at jeg bare kan ta igjen trenden fra 80-tallet, LETT! 👌

Kler jeg leopard?? 😂🙈🤥

Ny hals er på gang på pinnene og er ved godt mot, jobber på!

Ser ut som vi kanskje kan slippe ut av isolasjon om 2 dager, den 24. Det ville vært herlig! Men tar det som det kommer ☺

Leukocyttene har i dag steget til 0,15, RIKTIG RETNING - HURRA! Hemoglobinet gått litt opp, og blodplatene litt ned. "All Good", sier Dr Fedorenko, så ler vi 😊

Blodtrykk og temperatur er det ingenting å utsette på!

Avslutter med å åpne en konvolutt som inneholder dagens smiley, fra verdens beste Anja. Tusen takk for oppmuntringen, å æ vente besøk fra dæ snart! 😘

Bare 4 dager til min kjære Haukur er her <3

Så vil jeg benytte anledningen til nok en gang å takke alle dere nære, kjære og ukjente der hjemme. Dere som står på hele tiden, for at dette økonomiske løpet skal blir lettest mulig for oss å leve med. Og tysen takk for alle støtteerklæringer underveis, de betyr så ufattelig mye. Jeg har har bare ikke ord, er målløs, det skjer ikke ofte! <3

Rørt til tårer 😪 Hvor ville man vært uten venner...

Og mine venner i Ålesund overrasker til stadighet.

Tusen takk, finingan, for dette godhjertede initiativet.

Alt dere finner på, for lille meg...

Evig takknemlig og STOR klem! <3

Dag +6, isolasjon og strikkekafé

Dagen starter 06:40 sol vanlig, med b.p og b.t + steriodeinfusjon. Da kan jeg slappe sv Ibsens litt imens jeg våkner :)

Har fremdeles hår, men begynner å merke st det slipper litt her og der, så er vel ikke mer enn et par dager til før jeg ser ut som en nyklekk, pjusk påskekylling, som rett ut av egget ;)

Multitasking på til i kosekroken: Te, "Orange is the New Black" på Pad'en, og et eller annet på pinnene 👌

Dagens utfylling sv skjema, viser st jeg har gått en "anelse" opp på Leukocyttene, litt opp på Hemoglobinet, og litt opp påblodplater. "ALL GOOD!"

Og tallene fra målinger av b.t og temp i dag, veldig bra!

Dagens "note so self" fra gode venner :D

Jeg tror jeg slipper ut av isolasjon den 24, det er bare 3 dager til, nemlig! Håper på det! :D

Krysser samtidig av en ny dag i kalenderen, og konstanterer at det faktisk nå gjenstår bare 5 dager til jeg får se min kjære igjen. Det skal bli så ufattelig godt å komme hjem! <3

"Fun Fact" om kriteriene for å få stamcellebehandling i Norge.

Dette nåløyet er "konstruert" for de som ikke har noen andre muligheter.

For min egen del, så er punkt C det eneste jeg strekker opp til, og det hjelper så lite...

Men hvorfor må man vente til folk har blitt så syke før man tar affære? Hvorfor er det så vanskelig å forstå at man må begynne i den andre endene, og ta dritten ved rota?!

Frustrert og trist :(

@anjamotms 💪

#gretemotms

Jeg vil gjerne benytte anledningen til å sitere Grete fra ett av sin innlegg, som jeg syns jeg veldig godt reflektert, og skrevet:

"Det er for stort gap mellom hva MS betyr i livet til de som har sykdommen, og den defensive tilnærmingen som preger behandlingstilbudet i dag" skriver jeg i et leserinnlegg i nyeste nummer av MS-bladet:

FRA "VENTE OG SE" TIL INDUKSJONSBEHANDLING

MS er en sykdom som alltid har gjort et sterkt inntrykk på meg. Jeg har sett hva sykdommen kan gjøre med mennesker, og det er hjerteskjærende. Det var derfor en stor sorg å få sykdommen selv.

Som nydiagnostisert var mitt opplagte ønske å starte direkte på en effektiv medisin. Dette ble avvist i tråd med gjeldende eskaleringsbaserte retningslinjer. Denne defensive ”vente og se”-tilnærmingen sto i kontrast til det jeg hadde ventet meg i behandlingen av en alvorlig og invaliditetsfremmende sykdom som MS.

Nydiagnostiserte starter på de statistisk sett minst effektive medisinene. Dette med mindre det er svært gode grunner for å starte direkte på en effektiv medisin. Jeg synes det burde vært motsatt, nemlig at utgangspunktet er en mest mulig effektiv behandling.

Førstelinjemedikamentet Aubagio er vanlig å gi til nydiagnostiserte. Jeg opplevde tiden på denne medisinen som mer til bry enn til nytte. Ikke bare var jeg frustrert fordi jeg måtte få flere irreversible nerveskader før jeg var berettiget en bedre medisin. Jeg hadde også plagsomme bivirkninger i det daglige, og medisinen hadde dårlig bremseeffekt. I samtaler med andre hører jeg samme fortellingen fra mange:

Førstelinjemedikamenter med bivirkninger som forringer livskvaliteten ytterligere, og hvor ny sykdomsaktivitet kommer raskt.

Støtte for denne erfaringen finnes også i forskningen. I en artikkel i Advances of Therapy fra 2014 viser R. Nixon mfl. til en undersøkelse hvor pasienter på Aubagio ble sammenlignet med en kontrollgruppe som ikke fikk medisin. I kontrollgruppen hadde 14 prosent ikke tegn til ny sykdomsaktivitet etter to år. Av de som fikk Aubagio oppnådde 23 prosent dette. Jeg synes ikke dette resultatet er spesielt imponerende. Heller ikke Aubagio er uten alvorlige bivirkninger. Skal vi som har MS først ta en risiko, hvorfor ikke gi oss noe som bremser sykdommen effektivt?

Et vanlig forsvar for eskaleringsprinsippet er at man er rask til å bytte over til en mer effektiv medisin ved attakk(er). Jeg synes ikke det er godt nok. Kanskje er det akkurat det attakket som gjør at du for resten av livet vil ha synsforstyrrelser som kunne vært unngått, eller utsatt. Eller akkurat det attakket som blir starten på gangvanskene. Nerveskader er irreversible. Derfor etterlyser jeg ambisjoner om at flest mulig oppnår lengre tids sykdomsfrihet fra dag én, og da er ikke ineffektive førstelinjemedikamenter løsningen.

Motsatsen til eskaleringsprinsippet er induksjonsbehandling. Det innebærer å slå hardt ned på sykdommen tidlig med de mest effektive medisinene. Jeg mener at det er på høy tid å implementere en mer offensiv tilnærming til behandling. Det er for stort gap mellom hva MS betyr i livet til de som har sykdommen, og den defensive tilnærmingen som preger behandlingstilbudet i dag. MS-syke må få tilgang til effektiv behandling tidligere, og allerede som nydiagnostiserte. Det er livskvaliteten vår som står på spill"

#gretemotms💪

Tusen takk, Grete, for alt du gjør for saken ❤

Vil du lese mer om Grete og hennes sak, se her : https://www.facebook.com/gretemotms/

Ufattelig provoserende, igjen!

Hun er i hvert fall god på en del ting, denne denne dama. Og jeg blir like provosert hver gang jeg lesere det! ;)

Hun er nedlatende mot den enkelte pasient, som står på, jobber hardt, kjemper en hard, tung kamp, alene, for sitt eget liv. Dette mennesket rakker ned på oss som tar det eneste valget vi føler vi har!

Hun uttaler seg muligens om et område som umulig kan være hennes profesjon... Det siste tallet vi har oversikt over, på et privat forum, er at over 180 norske personer med MS i løpet av de siste 5 årene (?) har trist utenlands for å gjennomføre stamcellebehandling. Og tallet stiger!

Og hun latterliggjør samtidig det norske Helsevesenet, som sitter evneveik på sidelinja og lar galskapen rå! Hvor lenge skal dere sitte på gjerdet og dingle med. beina??

Men ikke en gang når det kan vises til utrolige resultater i ettertid, etter dette er nok til å få åpna øynene til de som trenger å se, de som faktisk har gjøre noe med denne suppa. Jeg spør meg ofte om hvem det faktisk må være...som sitter og knuger på pengesekken, og leker med folks liv .

Når man VET at hematolgene med stor suksess har behandlet syke mennesker (av ulike diagnoser) med HSCT i omtrent 20 år allerede, så er det gjerne på høy tid å være litt ydmyk og åpen for ny kunnskap? Og kanskje er det på høy tid at legene skjønner at en pasient gjerne er sammensatt av ulike utfordringer og diagnoser, ergo burde det være en enkelt sak for dem å samarbeide om pasientens beste?

Jeg vet at HSCT ikke er en behandlingsform som passer for alle, jeg vet noen ikke ønsker å ta det, og vet vet noen ikke kan gjennomføre det pga evt andre komplikasjoner. Men det betyr ikke at alle de andre ca 12000 menneskene som sliter en daglig kamp mot sitt MS-spøkelse, burde fått et valg, i det minste. Et valg sol kan gi de best mulig sjanse til å knekke sykdommen på et tidlig stadium i sykdomsforløpet, før ureverselig skade tiltrer.

Vi pasientene føler ikke vi blir prioritert veldig høyt når vi er tvungen til å starte i "feil ende" av et behandlingsforløp heller. Mange av oss syns ikke det føles bra å vite at vi må begynne på den dårligste/billigste bremsemedisinen først, den med dårligst bremseeffekt (ca30-%), hvor vi må sette sprøyter på oss selv til vi ser ut som et fargekart og sliter med store bivirkninger. Dette handler om penger, og ikke pasient í fokus. Disse medikamentene gjør deg oftest enda sykere enn du var i utgangspunktet.

Og så, etter et prøveår eller noe, så kan du kanskje argumentere deg frem til å prøve en ny medisin, også førstelinjemedisin, som gjerne gir mange av de samme bivirkningene som den første. Dette prøves gjerne ut et års tid også.

Da må vi ta mot til oss, prøve å legge en plan, hvordan argumentere godt for å komme over på en behandling på andrelinjemedisin, som kanskje bremser progresjonen med av sykdommen 50-70%, og i tillegg ikke er ufarlig å bruke. Denne kneika er ikke nødvendigvis lett å komme gjennom, for her skal det gjerne store vurderinger til, papirmølla må på banen, og det konsulteres gjerne med leger på an andre sykehus for å komme frem til et svar.

Og nå snakket jeg litt om temaet "BREMSEMEDISINER", som med tiden vil gjøre deg dårligere, invalidiserende deg, samme hvordan man vrir og vender på det!

Jeg vet at alle der ute ikke ønsker HSCT, det får være opp til hver enkelt, helt klart. Vi har alle ulike forutsetninger for å ta en slik vurdering.

Men stamcellebehandling kan STOPPE sykdommen <3

Ærlig jabba, det trengs ingen flere studier nå, det som trengs er BEHANDLING til de som ønsker der. For å får unge mennesker tilbake til livet, snarest mulig. Før det er for sent.

Og for å ikke snakke om det samfunnsøkonomiske aspektet. Skal ikke bevege meg ut på for dypt vann her, men føler vi er mye opphengt i mange små budsjett i Norge, som alle må gå i balsnse.

Jeg koster i hvert fall Det norske samfunnet, som uføretrygdet, minst 700.000kr i året, med unntak av skatt. Bare medisinen jeg får koster ca 250.000kr i året. Uføretrygd 330.000kr. Og så kan man plusse på en del for oppfølging fra fastlege, fysioterapi, behandlingsreiser, sykehusopphold, etc.

Stamcelletransplantasjon koster vel omtrent 500.000kr, og kan få en ung, relativt nydiagnostisert person tilbake til livet innen kort tid, uten å måtte slite med gamle senskader.

DO THE MATH! ✌

https://www.nrk.no/finnmark/overlege_-_-norske-ms-pasienter-blir-lurt-i-utlandet-1.13366213

Og nå har gullfisken blitt påminnet om at jeg også tidligere har lagt ut et lignende innlegg og frustrasjoner om sanne tema, so PEACE OUT! ❤

@anjamotms 💪

https://facebook.com/anjamotms/

Dag +5 , "Kontordag"

Ikke maksimalt god søvn gjennom natta som gikk heller, men kun ett tilfelle av tullerusk i hodet. Det lever jeg godt med, så vant fra før! :)

06:40 er det opp og sprett, får steroider, bt og blodprøver. Så sniker jeg til meg litt te og prøver å lese litt, før gjennomføring av morgenrutinen - spritbading og tannskyll! Frokosten venter selvsagt når jeg kommer ut av badet. Sa blir det litt mer lesing og enda mer te ;)

10:15: Dr F innom, "All Good?!" han mener vi kanskje kan ta sikte på hjemreise den 27. Det er jammen ikke lenge til! Men vi må bare vente og se...

Steriodene gir meg et voldsomt "sukker-spise-kick" om dagen, altså...IKKE BRA! ;)

Sånn gjør jeg med de skivene jeg mottar til måltidene, fryser de ned så jeg kan lage meg toast på et senere tidspunkt. Lurt! Åsså den morsomme posen da :D

Har altså hatt "kontordag" i dag, ja. Regningene stikker ikke av, selv om jeg gjør det!

Og så har jeg bestilt FLYBILLETT til MANNEN MIN i dag, som reiser kvelden 25. Så skal han være fremme her på sykehuset før fuglene fiser søndag morgen, den 26. <3

Da håper jeg at dere snille hjelperne der hjemme har en pitteliten rest av krefter igjen, til hjelp med både to- og firbeinte, disse siste få dagene.

Blir ikke lange turen denne gangen, håper at det blir hjemreise mandag 27. Får krysse fingrene for det :)

Dagens skjems er fylt ut. Viser at Hemoglobinet har økt litt, fra 94-95. Leukocyttene har sunket mer, fra 0,11-0,08. Og blodplatene har sunket fra 85-68. "ALL GOOD", sier Fedorenko, og gir meg en klem :)

Tenk da! Muligens bare 7 dager igjen, til jeg får se alle der hjemme igjen ❤

Da starter den virkelige harde jobben, og jeg tar den med glede!!!

Denne lappen satt rett i fuglekassa må jeg si, midt i blinken! Jeg er på isolat, og bader i sprit. Men jeg setter meg som mål hver morgen å gjøre akkurat denne dagen best mulig, det tror jeg er veldig viktig, for alle og en hver <3

@anjamotms 💪

https://facebook.com/anjamotms/

Trosset legenes råd mot stamcellebehandling, vil nå begynne å jobbe igjen 😊

Adresseavisen i dag!

@anjamotms 💪

https://facebook.com/anjamotms/

Dag +4, isolat og hobbyverksted!

Dagene på isolat går stort sett i samme tralten hver dag da. Blodprøver klokka 07:00, ta en rosa pille, ta spritdusj og morgenrutine, få på nytt Ninjaoutfit. Deretter frokost, kaffe og nyheter, pluss infusjon/steroider og sprøyte,

Jeg sov veldig urolig sist natt også, så de måtte innom meg tre ganger med noe greier for å få roa meg såpass at jeg greide å sove. Dr Fedorenko foreslå at vi skulle ta meg av steriodene, men at det ville medfølge ubehag. Nei takk, sa jeg, og lovte iherdig å ta to sovetabletter fra nå av ;)

Ellers så har de vanlige rutinene fulgt på, med mere infusjoner og sprøyter, og masse piller for magen etc, det vanlige...

Så utrolig godt at Haukur sender meg bilder løpet av dagen, for det gjør så godt i mamma-hjertet å se at de koser seg <3

Men i dag kom jeg på at jeg kunne ha hobbyverksted her, så det prosjektet har holdt meg okkupert fra morgen til kveld. Merker det begynner å bli veldig sårt å snakke med jentene nå, kanskje spesielt hun eldste, så jeg foreslo at vi ikke kunne lage en kalender som viser hvor mange dager det er igjen før mamma kommer hjem. Så det begynte jeg med! :)

Ferdig kalender, hvor de kan sette et nytt kryss hver kveld, og telle hvor mange dager det er igjen til mamma kommer hjem 👍☺ Ja, det ble MYE stæsj på den kalenderen, men det er gøy for de små å ha mye å se på ❤

Tusen takk til verdens beste Hildemor, som kopierte opp og leverte de til heimen for meg 😘

Ellers så trylles det til stadighet med maten, og matlysten er på topp, så jeg har ingenting å klage på! Ble toast av surbrød med majo, ketchup, piffi, bogskinke og ost i kveld også. Jummy! Og en boks m/ananasjuice+pottis te dessert 😉✌

Blodtrykket mitt ser fint ut over hele linja. Blodplatene har sunket litt, til 85, men akseptabelt bra, skal ikke under 20. Hemoglobinet ligger på 94, har altså økt litt, skal ikke under 70. Og Leukocyttene lå i dag på 0,11; dvs at de faktisk må "snu" og begynne å bevege seg i riktig retning snart, perfekt!

I følge Dr Fedorenko vil jeg kunne reise hjem søn 26 eller mand 27 mars. Satser på det går slik!

@anjamotms 💪

https://facebook.com/anjamotms/

Starter dagen med å dele et innlegg skrevet av Julie Klausen. Hun har tatt samme behandling som jeg.

297 dager post HSCT. 9 ½ mnd siden jeg fikk stamcellene tilbake i blodet.…

En liten oppdatering om ståa og noen tanker rundt medias belysning av stamcelletransplantasjon i utlandet den siste tiden.

Først og fremst må jeg beklage at jeg er sein med å oppdatere, får stadig klager på dette.

Videre må jeg meddele at jeg føler meg veldig bra! Har det mye bedre en før Moskva, helt soleklart.

Har begynt å jobbe igjen etter neste 2 år sykemelding/ avklaring. HURRA! Har en løype å gå og må trappe opp gradvis, men prosessen er begynt og jeg ELSKER det! Det føles fantastisk at hodet er tilbake, konsentrasjonen og klarheten er der den skal være, I’m back. :)

Det kribler etter å komme i mål, jeg kan se for meg at det er slik hunden føler det der den ivrig står logrende og iakttar eieren som vifter tergende med pinnen som snart skal suse gjennom luften. Jeg gleder meg til hver jobbdag, og jeg kjenner igjen på følelsen av å FÅ energi og ikke bare bruke.

Har ikke hatt MS symptomer siden mars i fjor, ingen aktivitet på bildene etter MR røntgen i desember, og funksjonstapet pga MS har gått ned ett poeng siden siste undersøkelse før HSCT. Jeg har til og med fått bedre syn, dog optikeren mener at dette ikke beviselig kan settes i sammenheng med behandlingen.

Mmmmmmen jeg velger å tro det jeg vil om det ;)

Mange av dere har sikkert fått med dere at HSCT i utlandet har vært et hett tema i media for en liten tid tilbake.

Det mest påfallende var da NRK fulgte Tromsøværingen og MS-syke Kjetil Knutsen som reiste til Moskva og fikk samme behandling som meg.

I denne dokumentar-serien ble flere sider av saken belyst hvor på overlege Elisabeth Celius ved Oslo universitetssykehus kom med en rekke vågale uttalelser.

Hun mente at det var direkte trist at så mange ble lurt til å sette seg i gjeld og reise til utlandet for å få HSCT.

Hun sa at disse private sykehusene tjente rått på slike som oss som trodde at livet skulle bli en dans på roser etter behandlingen. Hun henviste spesifikt til Moskva og Mexico, som kanskje er de mest brukte lokasjonene, og bemerket at mange følte seg lurt etter behandlingen.

En HSCT - veteran sto fram og fortalte at behandlingen ikke hadde hjulpet for henne og at hun ikke var blitt forberedt på alle bivirkningene og vanskene hun møtte i ettertid av behandlingen.

Jeg er medlem i blant annet to norske facebook forum, ett for alle som søker informasjon om HSCT og ett kun for de som har gjennomgått behandlingen. På disse forumene er det per tiden henholdsvis 2634 og 180 medlemmer.

På begge forumene ble det i etterkant av dette programmet en storm av frustrerte kommentarer og sterke reaksjoner.

Veldig mange skrev oppklarende og spørrende mailer til journalisten og noen sendte brev til helseministeren.

Av oss 180 ”veteranene” i Norge er det ingen som føler seg lurt eller svindlet.

Riktig nok virker dessverre ikke behandlingen som håpet for noen få av oss, men det er det klare fåtallet. <

For de aller fleste stopper MS progresjonen og mange opplever bedring av eksisterende symptomer og skader, det er også dette de fleste håpet på.

Et veldig viktig aspekt ved å reise til utlandet for å få denne behandlingen er at du får absolutt ingen hjelp eller informasjon fra helsevesenet i Norge i forkant.

Du får ikke hjelp til å skape realistiske forventninger eller til å danne et bilde av hvordan tiden etter en slik steinhard behandling vil bli. Dette må du faktisk finne ut av selv, du må spørre andre veteraner, du må søke på forum og grave etter erfaringene til de før deg og slik danne deg et bilde så godt du kan.

Jeg kan levende forestille meg at noen går inn i behandlingsløpet med høye forventninger og kanskje noe blåøyd tro om at alt er over når du kommer hjem.

Men i så fall tør jeg påstå at det skyldes ens egne manglende granskning i forkant. Informasjonen ligger ikke lett tilgjengelig på et sølvfat eller i brosjyreform, men den finnes der ute for den som søker.

Jeg brukte mange timer, sikkert dager på å lese, spørre og vurdere i forkant. Ikke bare før jeg reiste men også mens jeg var i Moskva og i tiden etterpå. :)

En kort rettelse til Celiuses uttalelser om at Pirogov sykehus i Moskva er et privat sykehus, det stemmer rett og slett ikke… Det er et offentlig sykehus med mange avdelinger og tjenester.

Standarden på både lokalene, kompetanse, utstyr, fasiliteter og tryggheten er LANGT bedre en på noe norsk sykehus jeg har vært på.

Jeg tviler virkelig for at de 400 000,- jeg betalte for behandlingen gikk rett i lomma på legen. Og om så er at halvparten gikk rett på feriebudsjettet til Dr. Denis Federenko, ( noe jeg ikke har tro for) ja så er det helt greit for meg!

I gjengjeld fikk jeg håpet og troen på livet tilbake.

Dette er en oppfattning jeg vet at jeg deler med mange både norske og utenlandske MS-syke som har gjort eller planlegger å gjøre denne behandlingen, vi har diskutert det.

Nå skal jeg ikke oppholde dere lengre denne gangen.

Håret gror, håpet øker, gleden danser og energien vokser mens lånet sakte men sikker synker ;)

Takk til alle dere som gjorde dette mulig for meg ved å heie på meg, støtte meg, bidra med en slant eller to og følge meg på denne reisen. <3 Jeg er dere evig takknemlige!

Ha en fortsatt super helg <3

Muss muss!

Kilde: https://www.facebook.com/Tilbake-til-livet-uten-MS-573456602819827/

Dag +3 etter ny fødsel

Hadde en merkelig natt til i dag, var litt redd jeg skulle bli flyttet til en mentalavdeling dersom jeg sa så mye mer ;) Men jeg våknet ved flere anledninger av at jeg opplevde et "fargskifte" oppi hodet mitt fra orange til grønt, som tydeligvis varslet om en eller annen fare, akkompagnert av en merkelig tikkelyd oppi der, samt svettetokter i kropp og hyppig puls.

Weird! Men gikk bra det og, ble nbefalt å ta en sovetablett til, og legen beroliget med at de hadde vært borti "lignende tilfeller" før.

Litt bilder fra rommet mitt her på "hvilejemmet", det kan kanskje være kjekt for noen å se :)

Som dere ser, så inneholder det alt jeg trenger! Her er kjøkkenkrok, soveavdeling, garderobe og bad. Fint!

Den døra er stengt hele tiden (!), med unntak av alle de gangene pleierne springer ut og inn her for min skyld...

Badet er så lite som det kan bli, men forsvarlig, absolutt.

Og der har jeg jammen kun det jeg trenger denne uka! Hadde på forhånd kjøpt inn nye produkter til isolasjonstiden...

Sånn rengjør jeg tennene for tida. Sterkt, infeksjonsforebyggende munnskyll blandes 50/50 med vann og gurgles i munnen 👍 Tannkost er for risikabelt, kan lett skape betennelse i tannkjøttet. Hjelper på med en tyggis inn i mellom da, ja ;)

I dusjen står spritflaskene klar til morgendusjen/-skrubben, merket med PRIVATE og BODY.

Kjøleskapet er stappfullt av greier, fruktjuice, proteinshaket, og pålegg; i tilfelle matlysten skulle dale igjen...

Kaféavdelingen er godt rustet også, med 5 ulike sorter te, kaffe, varm sjokolade... dere ser vi får mer enn nok av sukker og te ;)

Og jeg har fått tilbake matlysten (og godtesuget) som bare det, kommer sikkert til å se ut som en slakteklar julegris når jeg er ferdig her ;)

De kommer to ganger daglig med steroider/kortison + gir sprøyte som skal stimulere Leucocyttene til raskere vekst (immunforsvaret). Utenom det måles både temperatur og blodtrykk 3 ganger daglig. Og så må jeg holde kontroll på pilledossetten da, få i meg de pillene jeg skal til rett tid...

Dette skjemaet vil de følge hver dag, via målinger fra blodprøve som taes i syvtiden om morgenen. I dag var mitt Leukocyttnivå på 0,22, man er må isoleres ved 1,0. Dere ser det har stupt raskt, og jeg håper og ønsker at det også vil bety en like rask økning. Men kurven vil synke enda mer før den stiger.

Denne dagen har faktisk vært avslappende og god. Jo, selvsagt syns jeg det er frustrerende å ikke kunne gå ut døra! ;) Men sånn må det bare være i noen dager fremover. Jeg ser lyst på livet, og gleder meg over at jeg holder på og tar knekken på MS-spøkelset mitt!

Utrolig hva man kan finne på for å få dagen til å gå. Te og nyheter når man våkner, frokost m/IV-drypp, så tannskyll, spritdusj+fuktighet (!), på med ny Ninja-Outfit, slappe av litt før neste Steroideinfusjon og sprøyte, fikk ringt hjem og sagt hei <3...

Har til og med tatt meg tid til å roe ned hodet såpass at jeg har fått fargelagt litt i barneboka mi i dag. Kryss i taket, men det var godt!

Og mat er mat...den kan omorganiseres, eller man kan lage noe "nytt", rette og slett. Jeg spiser godt nå, for godt ;)

Så til kvelds droppa jeg "suppa-jeg-ikke-vet-hva-er". Dette til fordel for et par skiver "grovt surbrød" jeg hadde fryst ned, som jeg toppet med bogskinke, ost, ketchup, majo og piffi. Deretter inn i toaster'n med den, og NAM, herlig!

Pynta ostekaken vi fikk med litt blåbærsyltetøtøy, og den ble straks lettere å like :)

Har også tatt meg til til å organisere litt mer i den flotte dagboken i dag, som jeg fikk av mine venner. Dette blir virkelig et minne for livet, tusen takk <3

Jeg er straks klar for ny dag 👊

Dag +2: Isolasjonstid

Da har vi kommet til dag +2, etter fødselsdagen, og jeg/vi er herved innestengt!

Tok meg ekstra god tid til den siste tannpussen i dag tidlig, før dette gikk i søpla.

Nytt outfit, håndklær, munnskyll, og sprit i massevis sto bare og venta på meg...

Var så griseheldig å få treffe Camilla en times tid før vi måtte isoleres. Hun slapp ut i dag <3

Fikk søteste gaven av henne også, et fint bilde til å henge over senga, en microwave-brownie, og en ansiktsmaske. Dette skal nytes, tusen takk vennen, gleder meg VELDIG til vi kan treffes i en annen setting, ved en senere anledning!

Her har vi trekløveret da, damerne som isoleres fra i dag av; Hilde, Kari Anne og meg 👍😊

Tøffeste sveisen. Måtte forevige Kiwi-hodene før de begynner å se skabbete ut 😂

Jeg har hatt flaks og fikk "arve" et toastjern som vandrer fra pasient til pasient (de norske) på huset. Takk til Karin som nylig reiste hjem, og jeg ønsker deg all mulig lykke på veien videre! :)

Og så har jeg i dag vært så smart at jeg har skjært opp og porsjonsfryst skiver med bogskinke, så jeg kan lage meg god toast gjennom hele isolasjonstiden om jeg vil ;)

Her har jeg blitt jaga inn i dusjen, uttrykket "å bade i sprit" fikk plutselig en litt annen betydning! Vi har fått ei flaske med sprit til "sensitive parts", og ei til resten av kroppen. Og dette skal vi gnu oss inn med hver morgen, ved hjelp av en svamp...

⚔ White Ninja Outfit ⚙ Føles faktisk deilig befriende!

Da får man bare spise seg opp da, appetitten er på plass igjen, og godt er det. Alt blir bra med litt modifikasjoner og krydder, og "rømmeyouhurten" funker fjell som dressing! ;)

(Dag +1) I går, 15.03.17, ble min nye fødselsdag!

Det ble en tøff og lang dag, så jeg orka dessverre ikke å blogge i går. Her var det rett før, og jeg grua meg veldig til å få tilbake stamcellene...

Merkelig følelse, når du skal forholde deg rolig og avslappet, mens folk stresser litt rundt deg på rommet, kommer med utstyr, bleier, steriliserer alt rundt deg, og har spybøtta klar i tilfelle.

Jeg ble nå rigga til, pakka under dyna, ble pakka inn - rett og slett, og kobla opp til de respektive overvåkningsenheter.

Stamcellene mine kom nedfryst í en beholder, og ble varmet opp til ideell temperatur før de førtes til tilbake til kroppen via sprøyter - en etter en.

Jeg var jo så "heldig" at jeg måtte ha to dager med høsting for å få nok, og det tar lengre tid med to poser enn ned én...

Skal være så ærlig å si at dette gjør jeg aldri mer dersom jeg kan unngå det! Vil prøve å forklare dere min opplevelse så godt som mulig...

Det første jeg kjente var en veldig sterk, metallisk tomatpurésmak i munnen. Helt merkelig.

Og så kom reaksjonene. Det brant i brystet, opplevde sterke smerter både i rygg, bryst og mage, hele kroppen eksploderte, føltes som jeg ikke fikk puste, ble kvalm, jeg tenkte hodet mitt må ha vært blålilla av farge. hodet ble kokvarmt, mens kroppen skalv av frysninger, og jeg begynte å hoste. Fikk kvalme- og smertestillende om en annen underveis. Og så fikk jeg plutselig store smerter og brennende, lammende følelse ned gjennom beina - helt ned til knærne.

Det var et enormt press på kroppen og få stamcellene tilbake, et uventet stort press!

Jeg ba doktoren fint om vi ikke kunne stoppe litt (ler), ta en pause liksom, jeg ville ikke mer. Men det måtte jo selvsagt gjennomføres der og da.

Det føltes virkelig som jeg ble "født på ny", det var så grusomt, krevende, skremmende, vondt og tøft. Men samtidig så virkelig, merkelig, intenst og vakkert.

Priceless! <3

Alt det vonde gav seg gradvis, relativt kjapt etter vi var ferdig. Jeg lå med oksygen og monitorer kanskje en 15-30 min etterpå, kroppen fortsatt var under full overvåking av hjerterytme og blodtrykk. Jeg fikk også infusjon av antihistaminer og steroider, som er standard prosedyre. Dødssliten, helt ferdig, ville bare ligge i senga, brydde meg ikke om noen ting, måtte hvile. Kroppen var totalt utladet!

Hadde fremdeles ikke noe lyst til å komme meg opp av senga da klokka ble 16:30. Bursdagen skulle feries klokken 17:00.

Men jeg kom meg på beina, fortsatt helt fjern i toppen, men det føltes bra!

Vi var i gledesrus hele gjengen her etterpå! Som om vi svevde rundt i atmosfæren et sted, i hver sin boble, bare lykkelig :D

Her får jeg min obligatoriske PIN fra kjære Anastasia, som et bevis på hva jeg har gått gjennom, og starten på mitt nye, uten MS <3

Og her holder vi tradisjonen tro, og avslutter markeringen med å helle "is" ut iver gulvet :)

Lykkelige bursdagsbarn i sofaen :)

Roland, meg, Kari Anne og Hilde.

Og et gruppebilde sammen med flotte Anastasia :)

Roland fra New Zealand og meg. Han er for øvrig den tredje der i fra som reiser til utlandet for HSCT. Gleder meg til å følge deg videre på din ferd, Roland! :)

Og vi norske innom rommet til Lars en tur, for å ta en obligatorisk bursdagsselfie med FAB4 🎈

Senere ble det fest, med godteri og pizza til alle! Vi hadde jo endelig begynt å få tilbake matlysten, så dette ble en perfekt kveld i sofakroken! 👍☺🎈

Da gjenstår det å vente til mine nivåer blir så lave at jeg må isoleres ca 7-10 dager. Kommer nærmere tilbake til dette senere. Det skjer innen 1-2 dager.

Jeg skal love dere at jeg er glad jeg har kommet så langt, over halvveis. Det fristet ikke til gjentagelse, hverken stamcellehøsting, cellegift, eller ny fødsel.

Men jeg GREIDE DET!!!!!!!!

(Griner en skvett igjen nå 😉... )

Takk for alle støttende ord underveis, dere er GULL ❤

Dag 0 - I'm trying my best to...

Da ligger jeg her...

WISH ME LUCK! ❤

Hangover deluxe - endte litt magisk :)

Fikk det tøffeste døgnet så langt gjennom behandlingen, etter siste runde med cellegift.

Den brutale sannheten: Stort sett sengeliggende i 24 timer, med spybøtta klar ved sengekanten, magekramper, smerter og kaldsvette. Alt i min verden har stinka av cellegift og medisiner de siste dagene, ikke å foretrekke, så jeg er glad den biten går mot slutten.

Jeg vet er litt "sensitiv" av meg, alt kjennes veldig sterkt på/intenst i kroppen, og jeg hadde vel ikke forventet er dette ville bli en "walk in the park" heller. Men jeg kom meg gjennom ;)

Ble mye ringing på sykepleierne, som alltid stiller opp på flekken og hjelpe etter beste evne med medisiner for å døyve det verste. Vi blir veldig godt ivaretatt! <3

Det var en stor seier rundt middagstider, da jeg greide å få i meg en kopp med Rett i koppen, grønnsakssuppe 👌 Ikke blitt mye mat de siste dagene.

Så etter siste IV-drypp i dag, tok vi jentene oss en tur ut i det fri. Dog med munnbind, fikk noen merkelige blikk, men så herlig! ☀

Vi gikk en tur, dro på lueshopping, og fikk handla det siste vi følte vi måtte ha til isolasjonstiden.

OG vi gikk på kafé i dag!!! Så deilig å bare komme seg ut av bobla ei lita stund. Bestilte meg både Pepsi og Cappuchino, selv om kaffe ble litt tøft kjente jeg.

Hadde drømt om ei kule med is også, tok i alle fall bilde av den, får ha det til gode ;)

I morgen kommer den store dagen, min nye bursdag, da jeg får de friske stamcellene mine tilbake. Uvirkelig tanke, ikke mange timene igjen. Det er stort!

Jeg er litt småredd for at jeg skal freake ut, bli veldig stressa, hyperventilere, osv. Krisemaksimering, vi legger de tankene på hylla! Vet de passer godt på oss og gir topp oppfølging gjennom prosessen, så jeg tror det går fint.

Spent på hvordan det føles, vet det er unnagjort på ca 10 minutter, og jeg vet mange har svært ulike oppfatninger av den opplevelsen.

Men det finner jeg snart ut :) Nå skal jeg prøve å få meg en god natts søvn, trenger det sårt...

Flott bilde fra utenfor sykehuset da vi kom hjem i kveldinga.

God natt, alle fine <3

Sneik til oss liten luftetur i dag

Skyndte seg å få bytta den bandasjen... ;)

Så rakk vi akkurat å snike oss ut en liten time før vi måtte tilbake til sykehuset!

Misjon: Hilde skulle kjøpe seg "fluffy alpelue" i verdens minste, og mest fullstappa butikk. Imponert! 👍

Den fikse idéen vår om kafé-tur før isolasjon, ble bare med drømmen, men jeg fikk i hvert fall tatt på de rosa, lysende stjernene utenfor. Kanskje like greit, tror ikke jeg hadde riktig kleskode for en sånn fancy plass i dag ;)

Tilbake på sykehusområdet, deilig med litt sol! ☀

Avslutter med å åpne dagens konvolutt.

Sterke, gode ord ❤

Dag 4/4 - Siste cellegifta er inntatt!

Ubeskrivelig følelse. Sier det hver dag til min medsammensvorne, Hilde, som også tar behandlingen. Jeg kan ikke begripe at jeg er her, at dette skjer, at vi greide det, og at JEG faktisk får stamcellebehandling.

Uvirkelig, men sant. Det har vært en lang og tung vei til målet. Og vi kan er prisgitt mange sterke og gode krefter som har hjulpet oss på veien hit <3

Det står det, stativet med siste runde cellegift. Blir kvalm bare av å se på bildet, men for en seier bare å komme så langt!

Vi fullfører dagen med kvalme- og smertedempende IV som vanlig, to runder til.

I morgen har vi "fridag". Vi kommer nok ikke unna medisinering helt da heller, men har anledning til å slappe litt mer av og kanskje ta oss en luftetur i området rundt sykehuset.

Sliter veldig med å få i meg mat fremdeles, naturlig nok. Men fikk trykt ned en kokt kyllingklubbe med piffikrydder til lunsj. Seier! ;)

Vi tenker faktisk å rusle oss en tur ut i solen i dag, liten tur på butikken, kanskje finne en kafé hvis vi er heldig.

Må prøve å kose seg mens man kan <3

Cellegift dag 3/4 - Grinestatus!

Det går i ett fra morgen til kveld, med medisiner, uggen form og svært hyppige toalettbesøk for å kvitte seg med væske. Men det var jo en liten seier i deg selv å kunne starte med runde 3 av 4. Bare én igjen nå!

Mat er ikke like enkelt alltid, å få i seg. Men kjøttbiten og suppa redda meg i dag også, pluss krydder da! Og så har jeg fått i meg litt dalt potetgull og en kopp te + noe proteinshake. Alt hjelper :)

I dag fikk Lars besøk av familien sin. Og da var jeg så heldig at Haukur hadde sendt hans kone en pakke til meg, som hun tok med hit til Moskva fra Norge. For en glede! :D

Må samtidig vise bilde av den nydelige sjokoladen som Monica gav meg i gave da de kom. Så omtenksomt, tusen takk, den er for fin til å spises! ;)

Inni pakken finner jeg verdens beste, islandske lakrissjokolade - som jeg håper jeg greier å smake på en dag snart, hehe.

Og jeg finner en gave <3

Åpner gaven, og finner ca 30 singelpakka konvolutter inni, uten noen skrift eller retningslinjer. Og en dagbok med både blanke og linjerte ark, en penn, og to limtuber.

Hva i alle dager?

Ringte Haukur og spurte hva dette var for noe, og han hadde veldig dårlig samvittighet fordi han hadde glemt å ta med seg denne gaven fra mine venner, i alt stresset da vi forlot Norge. Jeg skulle fått den ved oppstart behandling, men timingen var egentlig helt ypperlig nå.

Måtte til slutt åpne en konvolutt for å skjønne tegninga her. Og det viser seg at noen av mine nære venner og kjære har tatt seg bryet med å sette sammen den nydeligste gaven du kan tenke deg. Jeg kan åpne en konvolutt når jeg trenger det, som inneholder bilder og hilsener fra de der hjemme. Og jeg kan samtidig føre en slags logg og skrive ned mine tanker og opplevelser her gjennom behandlingen.

Gjett om jeg har grått i dag, da. Masse, strie strømmer! Jeg har kjent på savnet etter alle hjemme. Men det har stort sett vært gledestårer. For hvor privilegiert og elsket kan man føle seg?!

Nå tar jeg senga med et smil om munnen. Har fått oppjustert kvalme- og smertestillende doser, og satser på at det holder natta gjennom... :)

Tusen takk, kjære Hilde, Linda, Tanja, Anja, Vivi og Charlotte.

Så utrolig gla' i dåkk! <3

FØLER MEG LITT LITEN NÅ...

Klokka nærmet seg midnatt i Moskva, jeg hadde kjent på økt kvalme og elendig form i hele dag. Prøvde å sove, men plutselig skyter smerter inn i mellomgulvet og ryggen på meg, såpass at jeg må ringe etter hjelp.

Sykepleieren står umiddelbart klar i døra, jeg vet hun sover rett utenfor på gangen. Det er godt.

Men jeg vet ikke hva som feiler meg, og vi greier ikke å snakke samme språk, det er vanskelig.

Heldigvis har de sitt eget system for å komme frem til en løsning i slike situasjoner. De har et skjema jeg peker på, med oversettelser, og hun ringer deretter legen.

Det tar to minutter, og jeg har fått tre store sprøyter intravenøst. Jeg vet ikke helt hva, men jeg tipper det var smerte- og kvalmestillende. Sykepleieren sier hyggelig god natt, og lukker døren etter seg.

De tar så utrolig godt vare på oss her, kunne ikke vært bedre! Og ja, jeg har det bedre nå. Men det setter en real støkk i en når sånt skjer, og det er skremmende å føle at du ikke har noen kontroll.

Man føler seg litt liten da...og litt ensom. Og man skulle så gjerne hatt sine nærmeste rundt seg når frykten og smertene sniker seg på, og ikke minst et felles språk.

Misforstå meg rett, jeg er så sjeleglad for at jeg er her nå, og får denne muligheten, at jeg mangler ord.

Jeg er bare så inderlig skuffet over norske holdninger til denne behandlingen, som redder liv!

God natt <3

Chemo-dag 2/4 er på hell

Det er veldig lytt mellom rommet mitt og naborommet, pga et feilmontert "callinganlegg" tror jeg. Hører all prating veldig tydelig, så det har vært vanskelig å sove - både dag og natt. Men ingenting Dr F ikke fikser lett, han kom springende med ørepropper til meg, så da er det fiksa. "All Good!", sier han, tommel opp, smiler og går videre 😉👍

Lille Vilje mi sliter med dårlig søvn om natta nå, pga væromslag/astma. Så trøtt, stakkars liten. Skulle gjort veldig mye for å kunne holdt henne i armene mine, bare ei lita stund ❤ Savner de hjemme så mye 😪

Tid for kvelds her, men kan ikke si noen ting frister. Hadde spart ei suppe fra lunsjen, og fordeler kjøttbiten min oppi den. Får jeg i meg litt av dette så må det bli bra! 👍

Men når jeg er ferdig med neste IV-runde med kvalmestillende i åttetida i kveld, så kan jeg glede meg til å ta fatt på dag 3/4 på cellegift i morra. Det går da fremover! :)

Vårsola skinner ute...

Men inni meg er det iskaldt! Dag 2 av chemo. Selve infusjonen av chemo er unnagjort på ca 3 timer. Vi får i tillegg kvalmestillende medikamenter intravinøst og mesna uroprotection på forhånd, som bla beskytter blæra. Sistnevnte gjentas etter 4 timer, og 8 timer, hver dag. Det er veldig greit, så man kan holde spybøtta på avstand i hvert fall 😉 Skal innrømme at formen ikke var helt på topp da jeg våkna i morrest, var ikke bare enkelt å spise, men fikk trykt i meg et halvt knekkebrød og pillene, så det gikk da bra 👌

Vi samler oss gjerne en gjeng i sofakroken når vi er "kobla opp", tid for "chemocoffeeshop". Kjekkere det, enn å sitte å visne bort på hvert sitt rom! Så glad for at jeg har en så fin gjeng rundt meg under oppholdet! 😁

Skal ikke glorifisere veldig nå. Dagene går stort sett med til å få det som trengs av IV medisiner og tabletter, går MYE på toalettet når det er typ 5-6 liter væske som skal gjennom kroppen i løpet av dagen (!), og så må man prøve å få i seg næring da...vi har heldigvis fått næringsshaker fra sykehuset som vi kan nippe i oss, da er vi i hvert fall sikra litt.

Jeg har lyst til å skrive lengre og mer forklarende innlegg til dere, men kjenner det må vente. Har fått litt forespørsler angående min MS, mine symptomer, mitt hendelsesforløp. Og så er jo jeg, som mange andre, temmelig frustrert over skylappene som norske myndigheter benytter i forhold til vår diagnose og denne typen behandling. Får komme tilbake til det når jeg blir litt piggere. Kanskje under isolasjonstiden.

Men nå har jeg fått i meg to, små biter med kjøtt, og det er et par timer til neste runde IV-påfyll, så jeg skal ta på ullsokker og krype under dyna imens.

Tid for hvile :)

Klokka 17:00, påkobla igjen!

Fikk lurt meg ut en liten luftetur sammen med Hilde, og kjent på vårsola, etter cellegiften tidligere i dag. Utrolig hvor godt man har av litt frisk luft! <3

Her har vi til og med tatt en "lateselfie", ser jo ut som vi har et helt topp ;)

Men ikke bare sunshine den behandlingen her, da. Det tar på kroppen, det kjenner vi selvsagt; og det blir mye hvile i mellom slagene... Godt at vi blir så fantastisk bra ivaretatt her, av det utrolige teamet rundt oss! <3

Nå er det inntak av kvalmestillende og en pose for beskyttelse av blæra 👍

Senere venter en lignende rutine som dette klokken 20 i kveld, før vi tar kvelden.

Og så gjelder det bare å holde tunga beint i munnen, for å huske hvilke piller som skal tas når 🙈✌

Håper virkelig jeg greier å holde kvalmen litt på avstand gjennom natta.

Første dose cellegift ferdig!

Jeg er kobla fra, da er det 4 timers pause til neste runde, gjenstår 2 i dag.

Chemo-coffee-time i sofaen gjør godt 💗

Hva passer vel bedre, når man har inntatt første dose med cellegift?! 😉 Kokte epler, kokt kjøttbit, egg og nypesuppe. Jaja, hørte rykte nedi gangen om at dette var det beste egget så langt under oppholdet👌

Svimmel, ør, litt uggen i formen, og dobbeltsyn nå...men det går bra så langt!

Kanskje det hjelper med litt kokt kjøtt? ;) (ler)

Da starter kampen for alvor! (Dag -5)

Se her da, jeg er i gang med å ta knekken på spøkelset mitt, bli kvitt driten. 10. mars 207 klokka 10:00, på vei mot et MS-fritt liv, for en glede! Ja, jeg vet at veien er lang å gå når jeg kommer hjem, men jeg er på vei :D

Umiddelbart litt kvalm kjenner jeg, etter bare 5 min på cellegift, men det er helt greit!

HURRA!!!! 👍<3

Torsdag og "fridag"

De påsto vi skulle ha fri i dag, men jeg er ikke helt overbevist!

Men jeg kan med glede informere om at det endelige tallet friske stamceller som til sammen ble høstet, var 2,2 mill per kg kroppsvekt. I'm superhappy, og det er Dr F også.

Men tenk at jeg faktisk har kommet så langt, jeg skal starte med cellegift i morra. Kan ikke si jeg gleder meg, akkurat. Men jeg har ikke noe valg. Game on!

Tror jammen jeg sov til 08:30 i dag, det er jo luksus. Men da kom de inn med Valium og beskjed om at ny venelinje skulle inn, på motsatt side av halsen, 20 min etterpå. Og oversensitiv som jeg er for all smerte, så begynte jeg umiddelbart å grue meg. Vet det er dumt, men sånn er det bare!

Jeg kom nå gjennom det på et vis, veldig letta når jeg var ferdig. (Det må nevnes at de fleste ikke synes dette er noe stress i det hele tatt.) Da hadde jeg fått inntatt en del beroligende i både piller og flytende form, og fikk i tillegg steroider + smertestillende IV etterpå. Jeg var på dette tidspunktet MEGET avslappet.

Har stort sett sovet meg gjennom hele denne dagen også, med unntak av at jeg glimter til en times tid inn i mellom :)

Her er slangene som skal benyttes til cellegift fra i morgen tidlig av. Selvsagt spent på det!

Vi har også flyttet i dag, til de rommene vi skal bo på resten av oppholdet, og gjennom isolasjonstiden...

Og vi har tatt røntgen av bryst/overkropp, for å sikre at alt ser bra ut.

Fikk meg en boost i kveld her, tok på meg jakke og sko og vimsa meg bort på lokalbutikken, rett borti gata. Dette er vel det mest eksotiske jeg har gjort den siste uka ;)

Jeg hadde nemlig drømt om å ta meg en tur på kafé i dag, på "fridagen". Og drikke skikkelig god cappuccino med ei kule iskrem til. Det hadde vi IKKE overskudd til! Hehe.

Men jeg fikk kjøpt det jeg trengte, tror jeg (!) Håper jeg har fått kommunisert frem at jeg trengte babysåpe/-sjampo ;)

Og så fikk jeg fylt opp lageret med fruktjuice til isolasjonstiden. Nice!

Det eneste jeg virkelig savner nå, før den tid kommer, er strikketøy. Hvordan kunne jeg glemme det?!?! Tragisk...

MEN jeg lurte med meg en liten godbit på vei hjem, her snakker vi Max nytelse <3 Tihi... ;)

BIG, HAPPY NEWS! <3

Vært laaang dag i trusebleie, med mye venting!

Dr Nicolai viser frem dagens fangst fra høstingen, dette før de har fått noen oversikt over innholdet.

PS: Legg spesielt merke til den råe skjorta til Dr N, love it! 👌

Overlykkelig meg, seg frem til å få fjerna den 15 cm (!) lange hageslangen jeg har ned gjennom halsvenen, og en natt i "frihet" ;)

I morgen tidlig settes det inn en "liten, søt" en, som jeg skal få cellegiften gjennom dagene deretter.

Fremdeles mye spenning i vente! 👍

Nå slapper jeg helt av, har fått i meg litt mat, og tar en kopp kaffe og litt nyheter på Pad'en. Man må gjøre det beste ut av hver dag :)

NB: Lite tips til dere som kommer etter oss; sukker og te får dere mer enn nok av! ✌

Takk til alle som følger og støtter meg, det betyr mer enn dere aner <3

Les mer i arkivet » Mars 2017 » Februar 2017
superanjamotms

superanjamotms

38, Bjugn

Hei! Jeg er Anja, jeg har Multippel Sklerose (MS), og har hatt diagnosen siden 2009. I slutten av denne måneden skal jeg, som flere har gjort før meg, reise til Pirogov Sykehus i Moskva for å gjennomføre stamcelletransplantasjon. Jeg ikke blir tilbudt denne behandlingen hjemme i Norge, og har derfor søkt meg til utlandet for å få det gjennomført for egen regning. Det er et valg jeg har tatt hovedsakelig av to grunner. 1: Familien min og våre flotte barn, som jeg gjerne ønsker å være mer til stede for i fremtiden. 2: Fordi jeg gjerne vil komme meg tilbake til arbeidslivet, og føler jeg fremdeles jeg har noe å tilby samfunnet. Skal gjerne innrømme at det sitter litt langt inne å blogge om denne meget personlige prosessen. Men nå har dette i grunnen vært ganske offentliggjort flere måneder allerede, gjennom den fantastiske kronerullingen mine gode venner startet på Facebook (@anjamotms). Så da det er på høy tid jeg også kommer i gang med skrivingen. Mitt ønske vil med denne bloggen er å prøve og gi litt tilbake til alle dere gode mennesker der ute som har bidratt til at jeg kan reise til Moskva. Vit at jeg/vi er evig takknemlig. Følg meg på reisen videre den som vil. Tusen takk <3 https://www.facebook.com/anjamotms/ @anjamotms

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits