Glansbilder av en dødelig sykdom

"Jeg har fått MS, sa min far. Det var første gangen jeg så ham holde tilbake gråt."

Bergens Tidene har publisert en god artikkel om realiteten mange må forholde seg til når de har Multippel Sklerose. Den er skrevet av en datter som har sett alvoret i hvitøyet, Brita Fladvad Nielsen.

Godt at denne synsvinkelen kommer ut også, her snakkes rett ut om slitet og alvoret. Vi vet at det ikke finnes noen like tilfeller av spøkelset. Man får høre gjerne at "man ser så godt ut", og det er jo hyggelig, ingen ønsker å se syk ut. Men MS'en sitter ikke i ansiktet, den river og sliter i hele kroppen, bryter den ned bit for bit, både fysisk og psykisk. Og man sliter ofte med tunge, vonde symptomer og plager, usynlige for omverdenen.

Mange føler gjerne de ikke blir tatt på alvor, når fokuset i media handler mest om trening og fjellklatring. Det kan jeg forstå. De fleste med MS har nok med å komme seg gjennom hverdagen ❤

Nok en gang, tusen takk til alle dere, som hjalp meg så jeg kunne reise til Moskva og få Stamcelletransplantasjon. Jeg og familien er evig takknemlig! Så gjenstår det å se, om jeg har greid å sette mitt spøkelse ut av spill. Det vil tiden vise.

Les artikkelen HER

Jeg har virkelig trua!

Sier ikke at jeg er "friskmeldt" nå, men jeg merker betydelig bedring, selv om der fremdeles finnes utfordringer i hverdagen.

Men jeg vet det kun har gått tre mnd siden transplantasjon, og jeg fremdeles har en lang vei å gå før jeg vet noe endelig. Det går mye opp og ned, og jeg greier ikke så mye om gangen enda. Hverken fysisk eller psykisk - det henger sammen.

Håpet er i at jeg får stagnert MS'en, og stoppet sykdommen herfra og ut. Jeg må meget sannsynlig leve videre med restsymptomer fra gamle arr. Men man kan alltids håpe på den beste, mange får jo bedring av gamle skader også, og vi vet at det ikke er uvanlig at lesjoner blir mindre eller forsvinner helt.

Jeg krysser fingrene, og nyter at kroppen blir litt sterkere for hver uke som går!

ENDRINGER ETTER HSCT, SÅ LANGT:

- Føler at MS-tåka har lettet, jeg er klarere i hodet, og har fått kommentarer fra venner som føler jeg er litt mer "til stede" i rommet.

- Må ikke gå på do "femten ganger" i løpet av natten, har sluttet med medisin mot denne trangen, det er helt fantastisk!

- Bedre reaksjon/refleks. Greier faktisk å reagere og gripe noe, dersom det skulle falle ned foran øynene på meg. Hurra!

- Økt styrke og sterkere grep i hendene. Min store seier er at jeg greier å åpne og lukke kaffekanna uten hjelpemiddel ;)

- Mere våken, holder kvelden ut sammen med mannen. Og ofte sovner HAN på sofaen før meg, hehe.

- Smertene i beina er betraktelig bedret, noe jeg har slitt mye med hele veien.

- Mannen påstår jeg husker bedre (!)

- Mindre hodepine

- De eneste medisinene jeg benytter meg av i forhold til MS'en nå, er Paracet og Ibux ved behov, og kanskje en innsovningstablett enkelte kvelder. Da får jeg sove når jeg har gjort for mye, og smertene melder seg for fullt.

Kjenner jo ikke på smertene før jeg legger meg ned, og skal prøve å slappe av. Man blir nemlig vant til å leve med store smerter når det er dagligdags ;)

Og se, jeg begynner å få bittelitt hår. Har til og med stussa kyllingsveisen denne uka. Vi snakker 3 mm, med mange forskjellige farger; og jeg har nesten ikke måne lenger! 👏😂👌

Fantastiske Roland <3

Han tok HSCT sammen med oss andre i Moskva i mars.

Jeg vil bare dere skal se hvor god effekt han har hatt så langt. Det blir veldig tydelig/lett å se, når det blant annet handler om gjenvunnet gangfunksjon. Og dette bare knappe 3 måneder etter transplantasjon.

Se hans video HER

Det er et steg i riktig retning!

Nye retningslinjer: Flere bør få sterkere medisiner.

På høy tid at det skjer en endring, spør du meg...

Les innlegget på MS Forbundets sider, HER

Sol og sommer :)

Det gjør jammen godt med litt sol, varme og lysere tider <3 Det måtte nytes litt i dag, og lure meg gikk på en kjempesmell! For i og med at det var så deilig vær, så bestemte jeg meg for å debutere som "skin-head" uten hodeplagg for første gang. Det skulle straffe seg ;)

Hadde gode intensjoner om å smøre meg etter alle kunstens regler, "skulle bare" møte ei venninne til kaffe først - og vi ble sittende ute. Vi snakker en time, i tolvtiden; jeg med den nyfødte kyllingskallen min, uten en dråpe solkrem...det var jo dømt til tragedie!!! Og jeg fulgte selvfølgelig opp med enda mer sol, sammen med familien på terrassen, etter jeg kom hjem. Så nå er jeg en ganske RØD kylling 😂✌

Lang historie gjort kort: jeg har heldigvis fått en aloe vera plante av min kjære søster, og saften av den har jeg brukt flittig i dag, mange ganger. AU, sier jeg bare, denne fjollete tabben gjør jeg ikke igjen 🙈

Vi var i Ålesund forrige helg, og det er jeg så glad for. Så utrolig godt å se gode venner igjen, det i seg selv er jo en egen form for terapi 👌 Selv om det har sin pris, jeg har vært i ganske dårlig form hele uka her. Men jeg vet hvordan det funker, og det var så absolutt verdt det - glad vi fikk se fine Anja og Hugo gi hverandre sitt ja ☺

Det føles godt å ha kommet så langt som jeg har, uten noen form for infeksjon, i et småbarnshjem med to i barnehage. Er jo en seier bare det! 😉 Kroppen er stiv og vond for tida, huden er knusktørr med behov for mye smøring, og jeg har absolutt ikke fått så mye hår som jeg skulle ønske. Men det spiller ingen rolle, for jeg merker fremgang. Jeg er sikker på jeg har tatt en god avgjørelse, og kjenner forbedring på mange, små områder; som til sammen vil gjøre livet mitt lettere å leve etter hvert 👍

Var hos legen og tok nye blodprøver i dag, og er spent på svaret, som kanskje kommer før helga ❤

Grete mot MS skriver følgende:

"Ikke bare bør stamcellebehandling (HSCT) inngå som en del av det ordinære behandlingstilbudet; behandlingen av MS-syke bør bli mer offensiv over hele linjen. Dette gjelder også for valg av bremsemedisiner. I dette leserinnlegg i siste utgave av MS-bladet argumenterer jeg for at det må slås hardt ned på sykdommen tidlig, i motsetning til den eskaleringsbaserte «vente og se»-tilnærmingen til behandling per i dag.

Jeg stiller også kritiske spørsmål til medisinen som de fleste nydiagnostiserte får tildelt, nemlig Aubagio. På gruppenivå over tid er det lite å hente på denne effektmessig. Den koster forøvrig skattebetalerne 100 000 per år per pasient, og den koster MS-syke (unødige) irreversible nerveskader.

Jeg mener at det er for mye dill og dall med ineffektiv behandling, og at en endring må til."

Jeg er lei for det

Først av alt, vil jeg si at det har føltes så ufattelig meningsløst og urettferdig at Kristen måtte mistet livet i kampen mot MS. Hun fikk en kraftig, allergisk reaksjon mot cellegiften. Jeg kjente henne ikke godt, men vi snakket litt sammen før jeg reiste fra Moskva, og hadde rukket å bli venner på Facebook. Veldig hyggelig dame. Så trist. Mine tanker går til hennes familie og venner <3

Beklager at jeg har vært så fraværende etter jeg kom hjem. Det har nå gått ca 1 1/2 mnd siden vi reiste hjem. Og det har så langt vært en "berg og dalbane".

Verdiene mine er innenfor normalen, så vi stresser ikke med å ta prøver like ofte lenger. Immunforsvaret mitt er altså på bedringens vei, og godt er det :)

Jeg har vært plaget med enorme smerter og stivhet/"lammelse" i høyre arm (i tillegg til smerter og stivhet i kroppen forøvrig). Men den armen var helt forferdelig, så jeg måtte gå på veldig sterke smertestillende en periode - som gjorde at jeg ble veldig fjern. Men det var nødvendig for å komme gjennom det ;) Armen er MYE bedre nå, og jeg tror den kan bli som før igjen etter hvert, ved hjelp av trening.

Magen har bydd på store utfordringer, og gjør det fremdeles. Jeg har ikke vært i stand til å få i meg mye "vanlig mat", men periodevis vært avhengig av næringsdrikker fra apoteket for å sikre at kroppen fikk i seg det nødvendige. Men takk og pris for at disse drikkene finnes! Jeg spiste nok rent kjøtt for tidlig i forløpet, i tankeløs glede over å starte livet på nytt...så det ble full kræsj i hele mageregionen fra starten av. Jeg har etter hvert funnet ut litt mer om hva magen er mer eller mindre glad for inntak av, og hva som binder magen. Den er langt i fra velfungerende enda, men litt bedre enn den var. Jeg vet folk sliter mye med magen i månedsvis etter HSCT, før det plutselig en dag blir bra. Det er håp!

Jeg går jevnlig til fysioterapeut, og er glad for at vi har kommet forbi "gelekroppstadiet" og er over i "smadrestadiet". Enkelt forklart: han kjenner at jeg faktisk har muskler der inne, og har begynt å tyne de. Jeg er overlykkelig over at vi igjen har opprettet kontakt med muskulaturen, selv om det gjør sinnsykt vondt; for da vet jeg at kroppen er på vei mot et mer "levende" stadie ;)

Jeg har spist piller til den store gullmedaljen, føles det som. Jeg orker ikke en gang å begynne og ta vitaminene mine etter jeg kom hjem, fordi jeg var så drittlei av tabletter. Har nettopp begynt å ta vitaminer igjen nå, seier! :) Hadde jeg tatt behandlingen i Norge, måtte jeg gått på piller, forebyggende og antibiotika, i et halvt år - slik jeg forstår det. Jeg fikk med meg tabletter for en måned fra Dr Fedorenko før jeg reiste fra Moskva, fordi jeg begynte å få litt vondt i halsen. Her hjemme har jeg fått resept fra fastlege på to uker ekstra forebyggende mot herpes. That's it. Vil ikke jobbe for antibiotikaresistens, hvis det ikke er nødvendig. Nå skal kroppen min få bygge seg opp og bli sterk igjen....håper jeg.

Jeg har nå vært temmelig forkjølet den siste uka, og jeg opplevde det som veldig vanskelig bare det. For jeg er ingen lege, og jeg har ingen rundt meg jeg kan spørre som har kompetanse spesifikt om stamcellebehandling. Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre da jeg ble syk, visste ikke hvor mye kroppen tåler, eller hva som evt er faren ved en forkjølelse. Det er vanskelig å komme hjem til "null oppfølging" fra de som har litt kompetanse på dette.

Vi får beskjed fra sykehuset i Moskva om å få oppfølging fra hematolog etter hjemkomst. Men hematologene i Norge skjønner ikke hva de skal gjøre for oss. "Det var ikke det at han ikke ville hjelpe, men han kan ikke gjøre mer for meg enn det fastlegen kan" - var svaret jeg fikk. Jeg stiller meg selv mange spørsmål rundt det svaret...

Vet ikke om det er reelt eller tilfeldig, men jeg synes kroppen leger seg sakte i forhold til før, hvis jeg feks har et lite sår i huden. Og jeg har fått kjenne at det skal ingenting til før denne forkjølelsen blusser opp og blir verre. Usikker på om jeg bør ta behandling for å sikre meg at jeg ikke får lungebetennelse, eller om det er best at kroppen får noe å jobbe med. Jeg bare satser på at jeg gjør rett i å la kroppen jobbe seg gjennom dette uten penicillin, helt crazy å føle at man er "overlatt til tilfeldighetene"!

Heldigvis har jeg en fastlege og et legekontor rett rundt hjørnet her. Selv om jeg føler jeg har mast hull i hodet på de, så har de ikke vært vanskelige, og hjulpet meg så godt de kan når jeg har vært usikker. Takk og pris <3

Så må jeg jo nevne at jeg merker noe fremgang allerede. Jeg har ikke mye smerter i beina lenger, og de har alltid vært et stort problem for meg siden jeg fikk diagnosen. Til gjengjeld har jeg fått tilsvarende smerter i hendene etter behandling, men jeg satser på det er en direkte følge av cellegiften, som forhåpentligvis vil forsvinne med tiden. Ellers syns jeg på en måte det føles som MS-tåka har letta litt. Jeg er veldig trøtt og sliten, ja, og jeg orker svært lite av både fysiske og psykiske utfordringer. Men det er en annen type trøtthet, føles mer som om jeg er nedsatt pga behandlingen jeg har vært gjennom. Jeg sovner sjeldnere på sofaen på kvelden, det er en stor seier for meg! I tillegg så merker jeg at jeg har fått mye bedre styrke i hendene, jeg greier faktisk å åpne/lukke kaffekanna selv, hurra! Og jeg har fått bedre reaksjonsevne, tro det eller ei. Jeg har feks lettere for å reagere raskt og gripe noe, før det faller i gulvet.

Jeg krysser fingrene for at den positive utviklingen forblir, og at det som ikke er så bra blir bedre fremover. Det kjennes ut som kroppen er på vei i riktig retning. Men jeg vet jo at folk vanligvis trenger i hvert fall 3-6 mnd før kroppen kommer seg etter behandlingen, og så kommer jobben med å styrke kroppen og finne ut hvordan den fungerer etter det. Har en spennende tid i møte.

Jeg har ingen garantier for at jeg blir bedre enn jeg var. Men så lenge jeg får stoppet sykdommen så skal jeg være sjeleglad. Og om jeg opplever forbedringer i tillegg til det, så er det i tilfelle en svært gledelig bonus. Helt ærlig, selv om dette ikke skulle fungere, så har jeg i hvert fall prøvd. Jeg kunne aldri tilgitt meg selv hvis ikke. For sette er den eneste muligheten jeg har hatt til å eventuelt stoppe svineriet.

Det har vært tøft så langt, ikke bare for meg, men minst like tøft for mannen min. Det går riktig vei, men jeg/vi har nok fremdeles noen tunge tak i vente. Har rett og slett ikke orket å blogge før nå. Men jeg skal prøve å bli flinkere, det fortjener dere.

Takk for at du leser <3

PS: jeg har begynt å få litt hår, men det er veldig lyst og synes knapt. Så jeg ser fremdeles ut som en forfjamset, nyklekt kylling med dun på hodet ;)

Spiller forskernes økonomiske interesse en rolle?

...Forskere som får penger av legemiddelindustrien, sørger oftere for forskningsresultater som viser at medisinene virker...

Les artikkelen HER

Føler norsk helsevesen svikter

Silja Gaupseth Rykhus håper ikke folk lar seg skremme etter at en kvinne døde av samme MS-behandling hun selv fikk på et russisk sykehus

Rykhus jobber til daglig i helsevesenet hun føler sviktet henne. Hun har jobbet som anestesisykepleier i flere år.

Les hele saken HER

Takk og pris for Silja, som en av de som gjorde meg oppmerksom på denne behandlingen, og gav meg tiltro til den. Som videre førte til at jeg endelig fikk gjort jeg ferdig med to års "tenking", og sendte min søknad i slutten av 2014 <3

Det kan virke utrolig, men det er sant!

Les dette innlegget, om hvor stor forandring norske Hilde (25) merker på kroppen rett etter behandling ❤

Lars Aasgaard, fra Maximow Clinique for HSCT, Pirogov Sykehus, Moskva, Russland

Vi behandler også kreft hjemme, mens vi forsker.

Hva er så farlig med Ms når kunnskapsmenge er så stor at du ser ikke skogen for bare trær.

Les hele innlegget HER

🌹

Overlege: – Industrien har ingen interesse av MS-forsking

MS-medisinen er dyr, men kurerer ikke sykdommen. Overlege Lars Bø ved Kompetansetjeneste for MS mener alternativ MS-behandling aldri blir godkjent i Norge uten statlig finansiert forskning.

LES SAKEN HER

Merkelig, men veldig godt, å være hjemme ❤

Jeg kommer nok ikke til å greie å blogge like hyppig fremover, som jeg gjorde mens jeg var i Moskva. Men jeg skal i det minste greie å holde dere oppdatert til en viss grad, og prøve å beskrive utviklingen etter hvert :)

Heldige meg har fått så mange fine gaver og blomster etter jeg kom hjem, så takknemlig for det, selv om jeg føler jeg har fått mer enn nok i utgangspunktet ❤ Spesiell takk til naboene for hyggelig oppmerksomhet, og til kjære Bestemor for nydelig kake ☺😘

Sjekk her da! 😉 Jeg har selvfølgelig greid å bestille meg fire, crazy parykker, alle med langt går, men totalt ulike farger. Tror nok definitivt jeg kommer til å trives best i lue eller uten noe hodeplagg. Men dette blir gøy å teste ut for meg når anledningen byr seg, hvis jeg skal i et festlig lag, eller vil "blende in" i mengden ;)

Fineste rosene fra verdens beste Stålebror ❤

Beste bildet da, med broren, meg og mannen. De har sympatiskinna seg med kyllingsveis for min skyld 🐣😍

Og flotte roser fra min kjære mor, med Baboschka-dukkene til jentene stilt ut foran 😊

Så godt å være hjemme igjen, og ta del i hverdagslige aktiviteter, som å få hjelpe Ronja min å gjøre seg klar til bursdagsselskap 🎈

Eller å få være med og lage middag sammen med de to finingene her 😍👌

Jeg må dessverre gå på en god del piller også nå etter jeg har kommet hjem, blant annet pga en heftig antibiotikakur. Så jeg har prøvd å finne ut hvordan jeg best skal kunne organisere dette kaoset. Men nå har jeg funnet verdens beste "pilledosett/-brett" ved hjelp av damene på apoteket. Hurra! 👏

Du kan planlegge for en uke om gangen, 4 rom per beholder, masse farger - en ny farge per dag, OG du kan ta ut en dagsrasjon og bringe med deg kun denne éne i vesken ved behov. I ❤ IT!

Sannsynligvis laget for å inspirere et barn til å ta tablettene sine, men funker fjell for meg, jeg blir jo aldri en dag over 20 i hodet uansett! 😄🙃

Gårsdagens blodprøver fra legevisitten viser at Hemoglobinet har gått litt ned, til 104. Leukocyttene har økt til 9,6. Og blodplatene har økt til 249. All Good 👍😊

Kan vel si st det er lite som fungerer som det skal når det gjelder meg per i dag. Jeg har dårlig balanse, er svimmel, ustø, store smerter i kroppen, dobbeltsyn, mye vondt i hode/nakke/rygg, vimsete i hodet, stive og vonde hofter, og så sliter jeg med store smerter i hele høyre arm og skulder. Ikke verre 😂✌

Men nå er jeg så heldig å ha fått kommet i gang med fysioterapi igjen, takk og pris, det betyr veldig mye! Ble "fjærlett" berøring i dag, men godt å bare å være i gang!

Jeg vet at jeg har en tøff tid i vente med opparbeiding av både kropp og sinn, det har jeg forberedt meg på, og det skal jeg komme meg gjennom. Om så jeg må ta er museskritt om gangen!

Ja, det er tungt, alt koster, og det koster mye. Men det er så verdt det, for jeg skal jo bare bli sterkere og sterkere...

Dette har vært en god dag. Sola skinner ☀Jeg har dusjet, til og med tatt på meg mascara (!). Jeg har familien min rundt meg, og jeg har til og med vært en tur ute av huset - til fysio. Så fikk jeg jo besøk av verdens beste Hilde. I tillegg er det helg, og kan hende jeg faktisk får ta meg en tur ut av huset i kveld også,hvem vet?! 😉

Det er fremdeles mye igjen av denne dagen, det er det beste av alt. God helg, alle sammen!

🌸🌼🌺

Dag +12, hjemreisedag

Opp og hopp 06:15, sånn at jeg fikk sagt farvel til Hilde, som ble henta klokka 07:00.

Var så heldig å få meg en nydelig cappuchino på kjøpet samtidig, frs hennes left-overs 👌

Avsluttende samtale med Dr Fedorenko, fikk med meg alt av nødvendig info til mine respektive her hjemme.

Ble også startet opp på en trippel antibiotikakur pga begynnende hoste og mulighet for infeksjon (!)

En siste selfie for Hilde, med Anastasia og meg...

Kommer til å savne deg så utrolig masse, vennen. Takk for lange og gode samtaler over kaffekoppen i løpet av den siste måneden! Riktig god hjemreise, og lykke til med å ta knekken på "de gule!" ✌😎😁

Måtte jo gi de litt norske gaver, og ta noen avskjedbilder. Freia-hjerter og Brimi-likør! 👌

Dette skiltet skal ALDRI glemmes!

Happy campers på vei hjem, jeg var i elendig form! 😰

Kari Anne og jeg på "rullestolsafari" på flyplassen, må si det gikk virkelig unna med de gutta der ;)

Haukur måte faktisk vente litt på meg i passkontrollen, for en gangs skyld...uvant ;)

Trøtt og sliten her...lang dag det ble det!

Men det gjør uansett veldig godt a å se at man straks skal lande da <3

Kan trygt si det ble en veldig langdryg og tung dag på hjemreisen, selvsagt også med noget variert (ustabil) både fysisk og psykisk form ;)

Startet med en veldig lokal snøstorm på ca et kvarters rid i Moskva, og den forsinkelsen hjemsøkte oss selvfølgelig gjennom hele ferden.

Hadde det ikke vært for ypperlig rullestolassistanse fra A-Å, så hadde det aldri gått bra! Men vi kom oss til Gardermoen, og vi kom oss på neste fly fil Værnes. Da vi var på Værnes så viste det seg at vi manglet en koffert, så der gikk det jo med enda et kvarter på venting og "papirarbeid".

Jaja, ble trilla helt ut til bilen i hvert fall, topp service på det området. Og vi fikk kjøpt med oss noe mat til bilturen, det er gull :)

Problemet var jo bare det at nå hadde vi null sjans fil å rekke ferga kl 23:45, så det blir en lang natt. Neste ferge gikk ikke før 01:00, dvs vi ville være hjemme ca 02:30 🙈

MEN VI VAR PÅ VEI HJEMOVER, OG HJEMMET VÅRT ER INNE REKKEVIDDE, HURRA!!! 💕😊

Jeg beklager folkens, at dette innlegget kommer minst en dag forsinket! Formen har ikke vært helt på topp, for å være helt ærlig s er Jg helt ute og kjører nå...men jeg jobber med saken så godt jeg kan, og kan bare ta tiden til hjelp! 👍

Dag +11, og mannen har kommet <3

Startet dagen til vanlig tid, 06:30, med blodprøver, men det sov jeg meg gjennom i dag! Våknet 08:15, og tenkte meg i dusjen mens snorkegrisen min enda sov. Men det fristet mer med en kopp te, Spotify og havregrøt - mens jeg nøt synet av verdens beste med sympatiskinna hode for anledningen <3

Hemoglobinet ligger likt som før, på109. Leukocyttene har steget fra 2,82-2,49. Og Blodplatene har økt fra 146-173.

Temp og blodtrykk fremdeles fint!

Skeia skikkelig ut i dag, men nugatti på knekkebrødet ✌

Jeg og mannen, kjæresteselfie, med påskesveis! 🐣❤

Happy campers! De fleste har fått fjerna slangen i halsvenen i dag (langt, ja!), og føler seg ferdig med behandlingen! Nå gjenstår det bare å pakke koffertene, for de som reiser hjem tidlig i morgen :)

Siste kalenderbildene for denne reisen, forvi morra kommer mamma hjem til alle søte, små 😊👏

Så var jeg så heldig å få nyte et par tegninger fra småjentene mine på veggen i en dag også! Tusen takk for det, mamma ble veldig glad 😊💞

Koffertene er trillet frem, klare til pakking i morgen tidlig, og jeg regner med vi blir hentet med taxibil til flyplassen ca klokken 15. Noen reiser enda tidligere, så her er det bare å komme seg opp tidlig for å gi klemmer og "på gjensyn"<3

Kan vel trygt si at jeg har en meget sliten mann etter denne tøffe måneden, han fortjener virkelig en god natts døvn, og jeg håper vi får det bedre med tiden ❤

Da er det bare å se frem til avsluttende samtale med Dr Fedorenko i morgen ca klokka 11. Her vil vi snakke om forløpet som har vært, det vil sies litt om mine prognoser fremover, jeg vil nok motta all nødvendig informasjon om oppfølging, og levesett i ettertid av behandlingen, og kunne stille de spørsmål jeg/vi måtte sitte inne med før avreise.

I tillegg skal vi samtidig sammenligne mine siste MR'bilder bilder tatt i Norge før jul, med de som han tok her da jeg kom. Og DET er jeg svært spent på å se resultatet av!

Savne dæm her, å resten av gjengen som vente heim 💞

Ny, spennende dag i vente! 👌🍀

Dag +10, bare glede!

Vi fikk jo halv dose av det samme i går ettermiddag også, og jeg kan trygt si det kjennes på kroppen! symptomene kommer tilbake på løpende bånd nå, stivhet under beina, utstø og svimlete, smertene i kroppen er tilbake, jeg går som ei kråke hvis jeg sitter i ro for lenge, hodepinen er tilbake, dobbeltsyn, surrete hode, og smerter i rygg/nakke/armer og bein følger på som forventet.

Jeg har nå begynt på Ritalin igjen,slik st hodet mittt roer seg om natten, og jeg greier å "slå av tankene" ei stund og få sove. Det er en veldig overgang til hverdagen! For jeg kjenner godt at kroppen er generelt i ubalanse nå.

Og så gleder jeg meg til å komme tilbake til gamle rutiner, med oppfølging hos fysioterapi to ganger i uken, det trengs sårt nå! I tillegg er det på tide å tenke et hakk lenger når det gjelder trening, må bare få kroppen litt oppe og gå først.

Jeg er forberedt på mange "bumps in the road" i tiden som kommer. Rekonvalenstiden kan bli lang og tungt, det vet man aldri. Men jeg er vant til disse symptomene, det går fint. Nå skal det jobbes FREMOVER, med stor styrke og pågangsmot, mot et mål om å blir så frisk som jeg bare kan bli! 💪

Det nærmer seg kjapt slutten av behandlingen nå. Våknet faktisk før sykesøster kom inn til meg i dag, for å gi meg min mini-utgave av steroideinfusjonen + tok b.p.

Og så er de flinke å minne oss på å ta alle tabletter til en hver tid da, heldigvis ;)

Dagens skjema viser at Hemoglobinet har steget fra 107-109, Leukocyttene fra 1.35-2,82 (wow), og Blodplatene harme økt fra 145-146. Very Good 👍😊

Bt og blodprøver fremdeles fine, som før.

Happy me, med mine egne klær, og litt farge i kinnene...kjenner på den gode følelsen av at jeg snart skal hjem ❤

Har hatt store frustrasjoner i dag da, pga "Supersaver" airline som vi villa hjemreisen gjennom. Vi betalte for å ha åpen retur, og stolte selvsagt på at alt var i orden, men så fikk vi jo plutselig reise hjem to dager før planlagt.

Nettsiden har vørt ute av funksjon et par dager, fått kun en feilkode. Og de mailene jeg tidligere ble oppfordret til å henvende meg via, var nå ikke brukende ril noe som helst. Jeg måtte til slutt ringe. Hadde en hyggelig mann i andre enden som faktisk prøvde å hjelpe meg, men til liten nytte. Det beste han kunne tilby meg, var en endring som ikke kostet mindre enn ca 6.500kr ekstra per pers. Vi snakker nesten tre ganger så mye som vi betalte i utgangspunktet, kjempedeal! Meget frustrerende, og det skal nok sendes en heftig klage på denne kundeservicen når vi kommer oss hjem.

I tillegg er jo jeg avhengig av både rullestol og assistanse hele veien ril Værnes med munnbind - som dukkert gjør st alle tar filmfond avstand ;), men det hadde vært en stor fordel om man i det minste kunne stole på flyselskapet i en slik situasjon. Skuffende av SuperSaver!

Klokka 11:00 kommer de trillende inn med stativet, en liten dose steroideinfusjon + Rituximab'en.dette Dr siste del V behandlingen vår, i grunnen. Dette tok ca 5 timer til sammen, så var det gjort. Da samlet vi seff stativene våre til fest rundt sofakroken ;) Det har også kommet noen nye pasienter på huset denne uken, både norske og utenlandske, som det var veldig hyggelig å hilse på.kommer virkelig til å savne denne fine gjengen, og samholdet. Og håper inderlig vi greier å holde kontakten fremover 💞

Rituximax (immunmodulerende tersi) får vi forøvrig helt avslutningsvis, for å ta knekken på evt resterende B-celler som måtte henge igjen i systemet,rett og slett "støvsuge reint". Her i Moskva får vi den som en engangsbehandling etter isolasjonsperioden, Dr F mener det er nok , i og med at de her benytter en mer aggressiv form for cellegiftbehandling undervieis. Derfor trenger man kun en runde med Rituximab for å drepe de resterende B-veller som måtte klamre seg fast. Dr F mener det er mer proaktivt slik!

Blir litt trøtt av Rituximab'en, så det ble en liten strekk på køya i dag, etter all frustrasjonen pga flybillettene!

Men for en lykkerus jeg har i hodet om dagen, til tross for at kroppen jobber litt i mot meg. Jeg skal snart hjem til disse fine her, og resten av familien, og alle gode venner rundt oss...for en GLEDE! ❤

Var til og med så frekk at jeg ba Haukur ta med en neglelakk til meg i dag, spent på om han husket det ;) En skikkelig tøff "SuperAnja-lakk" trengte jeg nå, nemlig! ❤💄💋

Se her da, nytt kryss í hjemreisekalenderen. Klokka mi er nå 03:00, sliter med å bli trøtt i kveld, så spent! Hauk lander 04:15, og vil nok være her rett etter seks engang. Det skal bli SÅ godt å se han igjen, jeg har ikke ord! 😁💞

Dagens oppmuntring fra jo konvolutten traff meg midt i hjerterota, tusen takk ❤

Ny, god dag i vente, folkens,

Nyt den! ❤

Dag +9, og jeg slipper ut av isolasjon!!! 😄

00:30 i natt våknet jeg. som vanlig, med et kokk hode som så (og fotograferte!) merkelige lys i rommet, samt jeg opplevde smerter i brystet. Fikk den ekle trylledrikken min, og la meg til å sove igjen. All Good ;)

06:40 var vi i gang med dagens rutiner. BT + blodprøve, urinprøve, og steroideinfusjon. Litt ekstra spenning knyttet til dagens prøver.

Dr Nicolai informerer om at vi vil få ordinært inntak av steroider på morgenen de neste to dagene, men at de reduserer dosen på ettermiddagen, for en "smoothest" mulig overgang til hjemreisetid og det daglige livet. Det er jo da den virkelige jobben starter - med å jobbe kroppen opp igjen.

Hair-ways, så kan jeg trygt si at jeg ikke si jeg har startet noen hot trend enda, ganske skabbete kan man si. Joda, har gått for pjuskete, nyklekket påskekylling-look i front, den kan jeg kanskje slippe unna med.

Men i bakhodet har jeg litt mindre kontroll og gripeevne 😂🙈

Får ta et krafttak med en vaskeklut i dusjen og se hva jeg kan få til ;)

Vurderte faktisk gaffa-tape til formålet, og spurte selvfølgelig Dr. Nicoliai til og med. Men fikk blankt nei, gitt 🙈 Han mente da kunne jeg like gjerne sette fyr på det, men anbefalte det seff ikke! 😂 Nemlig en viss fare for at jeg lett før en infeksjon med så lavt immunforsvar...

Litt bedre etter en lengre "skrubb" av bakhodet?! 🙈😂 Jeg krøyp til korset til slutt, og ba de komme inn og barbere bort de siste kyllingfjonene Så nå har jeg bare glatt isse! 🐣✌

Happy picture med Dr Fedorenko innom, her med meg og Hilde. Hsn gleder seg like mye som oss over at alt går etter planen 👍

Vi er altså UTE AV ISOLASJONSTIDEN, Leukocyttnivået er over 1,0, faktisk så høyt som 1,35 nå, og kan bevege oss fritt ut døra som vi vil. Om enn med munnbind da, men det går helt fint! 😷

Og vi ser at både Hemoglobinet (100-107) og Blodplatene (118-145) er stigende, All Good 👍😊

I morgen vil vil få en infusjon med Rituximab over ca 5 timer, som skal ta knekken på de siste, gule minions'ene jeg har i kroppen. Satser på st det er kun de LILLA minions'ene som ruler her i fra og ut! (Liten intern en her fra bruket)

Og på søndag tar vi den endelige samtalen med Dr Fedorenko før vi klareres ut her i fra, og kan fritt reise hjem på mandag 👌☺❤

Heldige meg, fikk besøk av alle disse, fine samtidig ❤ Meg, Hilde, Kari Anne og vår alles kjære, Anastasia.

Nyter dagens brunsj med stor glede, faktisk det huleste egget jeg har fått så langt - bare det er en god grunn til å feire! 🥚🐣

Nå skal jeg unne meg en sein, herlig, men god dusj. Med såpe - UTEN påfølgende spritbad! Og då skal jeg finne frem min flunkende nye soft tannbørste og tannkrem, og nyte en forsiktig men god tannpuss. Før jeg smører hele kroppen med masse fuktighet. Jemini, så herlig!!! 🐥✌☀

Aaah, dette blir nok den beste tannpussen i manns minne 😍 Må bare være VELDIG forsiktig.

Og der kom en miniutgave av steroideinfusjonen. De kutter ned til kvelds fra nå av, blir spennende å se virkningene på kroppen i natt...

Jeg har allerede tatt meg friheten til å krysse av dagens dato i kalenderen, for det må være lov, når det nå er bare to, korte dager til min kjære Hauk står i døra her ❤

Glemte nesten dagens konvolutt med oppmuntring 😱 Jeg kommer ALDRI til å glemme dette, og jeg kommer aldri til å kunne takke hver og en personlig. Men jeg håper at jeg og min familie kan gjøre nok gode gjerninger resten av livet. I hvert fall som en liten payback for alt det godhjertige som dere der ute, kun av god vilje, har gjort for å hjelpe oss gjennom dette løpet så langt.

Jeg prøver å skrive kortfattet og forståelig, med kun nødvendige fakta, uten for mye unødvendig babbel. Men litt personlig er ikke til å komme unna, håper likevel innholdet treffer noen og en hver. Takk for at jeg får dele min reise med dere, og for st dere følger meg, det betyr veldig mye 😊

Nok en gang, tusen takk ❤

Grine litt igjen da, masse følelser rundet den reisen her kjenner jeg 😭 Love U all! 😘

Dag +8, i isolasjon, og dette skal bli atter en god dag!

Joda, 06:45 kommer hun inn, tar b.t og temp og kobler opp dagens første dose med steriodeinfusjon. Dagen er i gang, nice.

Setter meg med strikketøyet mens jeg venter på at medisineringen blir ferdig. Koselig!

Etter en tur innom badet kan jeg konstantere st her handler det bare om viljestyrke og utholdenhet, for å bli kvitt håret, en dott om gangen... skulle gitt mye for en epilator nå ;)

Sjekk her da, Dr Nicolay kom innom med et stort smil bak munnbindet, viser til gode tall, og sier jeg sannsynligvis er ute av iso allerede i morgen, HURRA!

Hemoglobin økt fra 96-100, Leukocyttene fra 0,15-0,38, og Blodplatene fra 85-115.

B.t og temp bare fint!

ALL GOOD! 👍

Tisseprøve i morgen tidlig = en meget god indikasjon på at vi skal ut av cella 👌

Sveisen kan vel knappen kalles sveis lenger, det neste er borte oppå, men kjenner det gjenstår en jobb i bakhodet som er litt verre å få kloa i ;)

Dagens konvolutt var rett os slett bare sannhetens ord, midt i blinken <3

Da gjenstår det kun 3 dager til mannen står i døra her når jeg våkner <3

Og til dere som måtte sitte inne med spørsmål, eller bare lurer på hva som helst, ta gjenge kontakt, og jeg skal svare etter beste evne.

Ber i tilfelle om åpne, oppriktige, ærlige og navngitte henvendelser.

Facebooknavn: Anja Karin

E-post: a.fjellheim@hotmail.com

Bloggen: http://superanjamotms.blogg.no/

Facebookinnsamling: https://facebook.com/anjamotms/

Dsg +7, isolasjon og hårtap

Dagen startet som normalt den, men b.p + temp og steroideinfusjon klokka 06:40.

Men i dag la jeg meg faktisk til å sove igjen etterpå, og sov som en unge til nærmere 10, slå den! Det var deilig :)

Så fulgte det obligatoriske morgenstellet, spritingen og smøringen. Så sinnsykt glad for at jeg tok med meg god bodylotion og ansiktskrem for anledningen!

Min siste oppdagelse i går kveld, var st jeg hadde vridd pinnen ved oppstart av skjerfhalsen min, så her var det ingen annen vei tilbake enn å rekke opp heile driten! Jaja, jeg har da nok av tid ;)

Etter lunsj skulle jeg leke kontor, fikk jeg for meg, og rigget meg optimistisk til med pcen. Seks (!) timer senere hadde jeg utarbeidet en e-post som jeg håper kan hjelpe meg å organisere livet vårt litt lettere etter hjemkomsten.

Vi har fremdeles tøffe tider i vente, og mye sykdom under samme tak, så det er da den virkelige jobben starter. Vi er avhengig av få ting på stell snarest mulig dersom dette skal gå bra. Med de kognitive utfordringer som jeg har, og hukommelsesproblemer, så trenger man faktisk hjelp til å manøvrere seg gjennom alle etater og papirmølle, spesielt siden ingen av dem samarbeider i særlig stor grad om deg som klient.

Jeg er fornøyd med å ha greid å skrive den e-posten i min tilstand per i dag, ganske medisinert sådan; så kan jeg bare krysse fingrene for hva sol måtte komme ut av den!

Det uunngåelige har skjedd, folkens, jeg er hoppet inn i kyllingfjøset med stormskritt! 🐣 Nå er det bare å rive ut hårdotter til den store gullmedaljen! 🤣

Ei venninne sa at jeg bare kan ta igjen trenden fra 80-tallet, LETT! 👌

Kler jeg leopard?? 😂🙈🤥

Ny hals er på gang på pinnene og er ved godt mot, jobber på!

Ser ut som vi kanskje kan slippe ut av isolasjon om 2 dager, den 24. Det ville vært herlig! Men tar det som det kommer ☺

Leukocyttene har i dag steget til 0,15, RIKTIG RETNING - HURRA! Hemoglobinet gått litt opp, og blodplatene litt ned. "All Good", sier Dr Fedorenko, så ler vi 😊

Blodtrykk og temperatur er det ingenting å utsette på!

Avslutter med å åpne en konvolutt som inneholder dagens smiley, fra verdens beste Anja. Tusen takk for oppmuntringen, å æ vente besøk fra dæ snart! 😘

Bare 4 dager til min kjære Haukur er her <3

Så vil jeg benytte anledningen til nok en gang å takke alle dere nære, kjære og ukjente der hjemme. Dere som står på hele tiden, for at dette økonomiske løpet skal blir lettest mulig for oss å leve med. Og tysen takk for alle støtteerklæringer underveis, de betyr så ufattelig mye. Jeg har har bare ikke ord, er målløs, det skjer ikke ofte! <3

Rørt til tårer 😪 Hvor ville man vært uten venner...

Mine venner i Ålesund og Haugesund overrasker til stadighet.

Tusen takk, finingan, for dette godhjertede initiativet.

Alt dere finner på, for lille meg...

Evig takknemlig og STOR klem! <3

Dag +6, isolasjon og strikkekafé

Dagen starter 06:40 sol vanlig, med b.p og b.t + steriodeinfusjon. Da kan jeg slappe sv Ibsens litt imens jeg våkner :)

Har fremdeles hår, men begynner å merke st det slipper litt her og der, så er vel ikke mer enn et par dager til før jeg ser ut som en nyklekk, pjusk påskekylling, som rett ut av egget ;)

Multitasking på til i kosekroken: Te, "Orange is the New Black" på Pad'en, og et eller annet på pinnene 👌

Dagens utfylling sv skjema, viser st jeg har gått en "anelse" opp på Leukocyttene, litt opp på Hemoglobinet, og litt opp påblodplater. "ALL GOOD!"

Og tallene fra målinger av b.t og temp i dag, veldig bra!

Dagens "note so self" fra gode venner :D

Jeg tror jeg slipper ut av isolasjon den 24, det er bare 3 dager til, nemlig! Håper på det! :D

Krysser samtidig av en ny dag i kalenderen, og konstanterer at det faktisk nå gjenstår bare 5 dager til jeg får se min kjære igjen. Det skal bli så ufattelig godt å komme hjem! <3

"Fun Fact" om kriteriene for å få stamcellebehandling i Norge.

Dette nåløyet er "konstruert" for de som ikke har noen andre muligheter.

For min egen del, så er punkt C det eneste jeg strekker opp til, og det hjelper så lite...

Men hvorfor må man vente til folk har blitt så syke før man tar affære? Hvorfor er det så vanskelig å forstå at man må begynne i den andre endene, og ta dritten ved rota?!

Frustrert og trist :(

@anjamotms 💪

#gretemotms

Jeg vil gjerne benytte anledningen til å sitere Grete fra ett av sin innlegg, som jeg syns jeg veldig godt reflektert, og skrevet:

"Det er for stort gap mellom hva MS betyr i livet til de som har sykdommen, og den defensive tilnærmingen som preger behandlingstilbudet i dag" skriver jeg i et leserinnlegg i nyeste nummer av MS-bladet:

FRA "VENTE OG SE" TIL INDUKSJONSBEHANDLING

MS er en sykdom som alltid har gjort et sterkt inntrykk på meg. Jeg har sett hva sykdommen kan gjøre med mennesker, og det er hjerteskjærende. Det var derfor en stor sorg å få sykdommen selv.

Som nydiagnostisert var mitt opplagte ønske å starte direkte på en effektiv medisin. Dette ble avvist i tråd med gjeldende eskaleringsbaserte retningslinjer. Denne defensive ”vente og se”-tilnærmingen sto i kontrast til det jeg hadde ventet meg i behandlingen av en alvorlig og invaliditetsfremmende sykdom som MS.

Nydiagnostiserte starter på de statistisk sett minst effektive medisinene. Dette med mindre det er svært gode grunner for å starte direkte på en effektiv medisin. Jeg synes det burde vært motsatt, nemlig at utgangspunktet er en mest mulig effektiv behandling.

Førstelinjemedikamentet Aubagio er vanlig å gi til nydiagnostiserte. Jeg opplevde tiden på denne medisinen som mer til bry enn til nytte. Ikke bare var jeg frustrert fordi jeg måtte få flere irreversible nerveskader før jeg var berettiget en bedre medisin. Jeg hadde også plagsomme bivirkninger i det daglige, og medisinen hadde dårlig bremseeffekt. I samtaler med andre hører jeg samme fortellingen fra mange:

Førstelinjemedikamenter med bivirkninger som forringer livskvaliteten ytterligere, og hvor ny sykdomsaktivitet kommer raskt.

Støtte for denne erfaringen finnes også i forskningen. I en artikkel i Advances of Therapy fra 2014 viser R. Nixon mfl. til en undersøkelse hvor pasienter på Aubagio ble sammenlignet med en kontrollgruppe som ikke fikk medisin. I kontrollgruppen hadde 14 prosent ikke tegn til ny sykdomsaktivitet etter to år. Av de som fikk Aubagio oppnådde 23 prosent dette. Jeg synes ikke dette resultatet er spesielt imponerende. Heller ikke Aubagio er uten alvorlige bivirkninger. Skal vi som har MS først ta en risiko, hvorfor ikke gi oss noe som bremser sykdommen effektivt?

Et vanlig forsvar for eskaleringsprinsippet er at man er rask til å bytte over til en mer effektiv medisin ved attakk(er). Jeg synes ikke det er godt nok. Kanskje er det akkurat det attakket som gjør at du for resten av livet vil ha synsforstyrrelser som kunne vært unngått, eller utsatt. Eller akkurat det attakket som blir starten på gangvanskene. Nerveskader er irreversible. Derfor etterlyser jeg ambisjoner om at flest mulig oppnår lengre tids sykdomsfrihet fra dag én, og da er ikke ineffektive førstelinjemedikamenter løsningen.

Motsatsen til eskaleringsprinsippet er induksjonsbehandling. Det innebærer å slå hardt ned på sykdommen tidlig med de mest effektive medisinene. Jeg mener at det er på høy tid å implementere en mer offensiv tilnærming til behandling. Det er for stort gap mellom hva MS betyr i livet til de som har sykdommen, og den defensive tilnærmingen som preger behandlingstilbudet i dag. MS-syke må få tilgang til effektiv behandling tidligere, og allerede som nydiagnostiserte. Det er livskvaliteten vår som står på spill"

#gretemotms💪

Tusen takk, Grete, for alt du gjør for saken ❤

Vil du lese mer om Grete og hennes sak, se her : https://www.facebook.com/gretemotms/

Ufattelig provoserende, igjen!

Hun er i hvert fall god på en del ting, denne denne dama. Og jeg blir like provosert hver gang jeg lesere det! ;)

Hun er nedlatende mot den enkelte pasient, som står på, jobber hardt, kjemper en hard, tung kamp, alene, for sitt eget liv. Dette mennesket rakker ned på oss som tar det eneste valget vi føler vi har!

Hun uttaler seg muligens om et område som umulig kan være hennes profesjon... Det siste tallet vi har oversikt over, på et privat forum, er at over 180 norske personer med MS i løpet av de siste 5 årene (?) har trist utenlands for å gjennomføre stamcellebehandling. Og tallet stiger!

Og hun latterliggjør samtidig det norske Helsevesenet, som sitter evneveik på sidelinja og lar galskapen rå! Hvor lenge skal dere sitte på gjerdet og dingle med. beina??

Men ikke en gang når det kan vises til utrolige resultater i ettertid, etter dette er nok til å få åpna øynene til de som trenger å se, de som faktisk har gjøre noe med denne suppa. Jeg spør meg ofte om hvem det faktisk må være...som sitter og knuger på pengesekken, og leker med folks liv .

Når man VET at hematolgene med stor suksess har behandlet syke mennesker (av ulike diagnoser) med HSCT i omtrent 20 år allerede, så er det gjerne på høy tid å være litt ydmyk og åpen for ny kunnskap? Og kanskje er det på høy tid at legene skjønner at en pasient gjerne er sammensatt av ulike utfordringer og diagnoser, ergo burde det være en enkelt sak for dem å samarbeide om pasientens beste?

Jeg vet at HSCT ikke er en behandlingsform som passer for alle, jeg vet noen ikke ønsker å ta det, og vet vet noen ikke kan gjennomføre det pga evt andre komplikasjoner. Men det betyr ikke at alle de andre ca 12000 menneskene som sliter en daglig kamp mot sitt MS-spøkelse, burde fått et valg, i det minste. Et valg sol kan gi de best mulig sjanse til å knekke sykdommen på et tidlig stadium i sykdomsforløpet, før ureverselig skade tiltrer.

Vi pasientene føler ikke vi blir prioritert veldig høyt når vi er tvungen til å starte i "feil ende" av et behandlingsforløp heller. Mange av oss syns ikke det føles bra å vite at vi må begynne på den dårligste/billigste bremsemedisinen først, den med dårligst bremseeffekt (ca30-%), hvor vi må sette sprøyter på oss selv til vi ser ut som et fargekart og sliter med store bivirkninger. Dette handler om penger, og ikke pasient í fokus. Disse medikamentene gjør deg oftest enda sykere enn du var i utgangspunktet.

Og så, etter et prøveår eller noe, så kan du kanskje argumentere deg frem til å prøve en ny medisin, også førstelinjemedisin, som gjerne gir mange av de samme bivirkningene som den første. Dette prøves gjerne ut et års tid også.

Da må vi ta mot til oss, prøve å legge en plan, hvordan argumentere godt for å komme over på en behandling på andrelinjemedisin, som kanskje bremser progresjonen med av sykdommen 50-70%, og i tillegg ikke er ufarlig å bruke. Denne kneika er ikke nødvendigvis lett å komme gjennom, for her skal det gjerne store vurderinger til, papirmølla må på banen, og det konsulteres gjerne med leger på an andre sykehus for å komme frem til et svar.

Og nå snakket jeg litt om temaet "BREMSEMEDISINER", som med tiden vil gjøre deg dårligere, invalidiserende deg, samme hvordan man vrir og vender på det!

Jeg vet at alle der ute ikke ønsker HSCT, det får være opp til hver enkelt, helt klart. Vi har alle ulike forutsetninger for å ta en slik vurdering.

Men stamcellebehandling kan STOPPE sykdommen <3

Ærlig jabba, det trengs ingen flere studier nå, det som trengs er BEHANDLING til de som ønsker der. For å får unge mennesker tilbake til livet, snarest mulig. Før det er for sent.

Og for å ikke snakke om det samfunnsøkonomiske aspektet. Skal ikke bevege meg ut på for dypt vann her, men føler vi er mye opphengt i mange små budsjett i Norge, som alle må gå i balsnse.

Jeg koster i hvert fall Det norske samfunnet, som uføretrygdet, minst 700.000kr i året, med unntak av skatt. Bare medisinen jeg får koster ca 250.000kr i året. Uføretrygd 330.000kr. Og så kan man plusse på en del for oppfølging fra fastlege, fysioterapi, behandlingsreiser, sykehusopphold, etc.

Stamcelletransplantasjon koster vel omtrent 500.000kr, og kan få en ung, relativt nydiagnostisert person tilbake til livet innen kort tid, uten å måtte slite med gamle senskader.

DO THE MATH! ✌

https://www.nrk.no/finnmark/overlege_-_-norske-ms-pasienter-blir-lurt-i-utlandet-1.13366213

Og nå har gullfisken blitt påminnet om at jeg også tidligere har lagt ut et lignende innlegg og frustrasjoner om sanne tema, so PEACE OUT! ❤

@anjamotms 💪

https://facebook.com/anjamotms/

Dag +5 , "Kontordag"

Ikke maksimalt god søvn gjennom natta som gikk heller, men kun ett tilfelle av tullerusk i hodet. Det lever jeg godt med, så vant fra før! :)

06:40 er det opp og sprett, får steroider, bt og blodprøver. Så sniker jeg til meg litt te og prøver å lese litt, før gjennomføring av morgenrutinen - spritbading og tannskyll! Frokosten venter selvsagt når jeg kommer ut av badet. Sa blir det litt mer lesing og enda mer te ;)

10:15: Dr F innom, "All Good?!" han mener vi kanskje kan ta sikte på hjemreise den 27. Det er jammen ikke lenge til! Men vi må bare vente og se...

Steriodene gir meg et voldsomt "sukker-spise-kick" om dagen, altså...IKKE BRA! ;)

Sånn gjør jeg med de skivene jeg mottar til måltidene, fryser de ned så jeg kan lage meg toast på et senere tidspunkt. Lurt! Åsså den morsomme posen da :D

Har altså hatt "kontordag" i dag, ja. Regningene stikker ikke av, selv om jeg gjør det!

Og så har jeg bestilt FLYBILLETT til MANNEN MIN i dag, som reiser kvelden 25. Så skal han være fremme her på sykehuset før fuglene fiser søndag morgen, den 26. <3

Da håper jeg at dere snille hjelperne der hjemme har en pitteliten rest av krefter igjen, til hjelp med både to- og firbeinte, disse siste få dagene.

Blir ikke lange turen denne gangen, håper at det blir hjemreise mandag 27. Får krysse fingrene for det :)

Dagens skjems er fylt ut. Viser at Hemoglobinet har økt litt, fra 94-95. Leukocyttene har sunket mer, fra 0,11-0,08. Og blodplatene har sunket fra 85-68. "ALL GOOD", sier Fedorenko, og gir meg en klem :)

Tenk da! Muligens bare 7 dager igjen, til jeg får se alle der hjemme igjen ❤

Da starter den virkelige harde jobben, og jeg tar den med glede!!!

Denne lappen satt rett i fuglekassa må jeg si, midt i blinken! Jeg er på isolat, og bader i sprit. Men jeg setter meg som mål hver morgen å gjøre akkurat denne dagen best mulig, det tror jeg er veldig viktig, for alle og en hver <3

@anjamotms 💪

https://facebook.com/anjamotms/

Trosset legenes råd mot stamcellebehandling, vil nå begynne å jobbe igjen 😊

Adresseavisen i dag!

@anjamotms 💪

https://facebook.com/anjamotms/

Dag +4, isolat og hobbyverksted!

Dagene på isolat går stort sett i samme tralten hver dag da. Blodprøver klokka 07:00, ta en rosa pille, ta spritdusj og morgenrutine, få på nytt Ninjaoutfit. Deretter frokost, kaffe og nyheter, pluss infusjon/steroider og sprøyte,

Jeg sov veldig urolig sist natt også, så de måtte innom meg tre ganger med noe greier for å få roa meg såpass at jeg greide å sove. Dr Fedorenko foreslå at vi skulle ta meg av steriodene, men at det ville medfølge ubehag. Nei takk, sa jeg, og lovte iherdig å ta to sovetabletter fra nå av ;)

Ellers så har de vanlige rutinene fulgt på, med mere infusjoner og sprøyter, og masse piller for magen etc, det vanlige...

Så utrolig godt at Haukur sender meg bilder løpet av dagen, for det gjør så godt i mamma-hjertet å se at de koser seg <3

Men i dag kom jeg på at jeg kunne ha hobbyverksted her, så det prosjektet har holdt meg okkupert fra morgen til kveld. Merker det begynner å bli veldig sårt å snakke med jentene nå, kanskje spesielt hun eldste, så jeg foreslo at vi ikke kunne lage en kalender som viser hvor mange dager det er igjen før mamma kommer hjem. Så det begynte jeg med! :)

Ferdig kalender, hvor de kan sette et nytt kryss hver kveld, og telle hvor mange dager det er igjen til mamma kommer hjem 👍☺ Ja, det ble MYE stæsj på den kalenderen, men det er gøy for de små å ha mye å se på ❤

Tusen takk til verdens beste Hildemor, som kopierte opp og leverte de til heimen for meg 😘

Ellers så trylles det til stadighet med maten, og matlysten er på topp, så jeg har ingenting å klage på! Ble toast av surbrød med majo, ketchup, piffi, bogskinke og ost i kveld også. Jummy! Og en boks m/ananasjuice+pottis te dessert 😉✌

Blodtrykket mitt ser fint ut over hele linja. Blodplatene har sunket litt, til 85, men akseptabelt bra, skal ikke under 20. Hemoglobinet ligger på 94, har altså økt litt, skal ikke under 70. Og Leukocyttene lå i dag på 0,11; dvs at de faktisk må "snu" og begynne å bevege seg i riktig retning snart, perfekt!

I følge Dr Fedorenko vil jeg kunne reise hjem søn 26 eller mand 27 mars. Satser på det går slik!

@anjamotms 💪

https://facebook.com/anjamotms/

Starter dagen med å dele et innlegg skrevet av Julie Klausen. Hun har tatt samme behandling som jeg.

297 dager post HSCT. 9 ½ mnd siden jeg fikk stamcellene tilbake i blodet.…

En liten oppdatering om ståa og noen tanker rundt medias belysning av stamcelletransplantasjon i utlandet den siste tiden.

Først og fremst må jeg beklage at jeg er sein med å oppdatere, får stadig klager på dette.

Videre må jeg meddele at jeg føler meg veldig bra! Har det mye bedre en før Moskva, helt soleklart.

Har begynt å jobbe igjen etter neste 2 år sykemelding/ avklaring. HURRA! Har en løype å gå og må trappe opp gradvis, men prosessen er begynt og jeg ELSKER det! Det føles fantastisk at hodet er tilbake, konsentrasjonen og klarheten er der den skal være, I’m back. :)

Det kribler etter å komme i mål, jeg kan se for meg at det er slik hunden føler det der den ivrig står logrende og iakttar eieren som vifter tergende med pinnen som snart skal suse gjennom luften. Jeg gleder meg til hver jobbdag, og jeg kjenner igjen på følelsen av å FÅ energi og ikke bare bruke.

Har ikke hatt MS symptomer siden mars i fjor, ingen aktivitet på bildene etter MR røntgen i desember, og funksjonstapet pga MS har gått ned ett poeng siden siste undersøkelse før HSCT. Jeg har til og med fått bedre syn, dog optikeren mener at dette ikke beviselig kan settes i sammenheng med behandlingen.

Mmmmmmen jeg velger å tro det jeg vil om det ;)

Mange av dere har sikkert fått med dere at HSCT i utlandet har vært et hett tema i media for en liten tid tilbake.

Det mest påfallende var da NRK fulgte Tromsøværingen og MS-syke Kjetil Knutsen som reiste til Moskva og fikk samme behandling som meg.

I denne dokumentar-serien ble flere sider av saken belyst hvor på overlege Elisabeth Celius ved Oslo universitetssykehus kom med en rekke vågale uttalelser.

Hun mente at det var direkte trist at så mange ble lurt til å sette seg i gjeld og reise til utlandet for å få HSCT.

Hun sa at disse private sykehusene tjente rått på slike som oss som trodde at livet skulle bli en dans på roser etter behandlingen. Hun henviste spesifikt til Moskva og Mexico, som kanskje er de mest brukte lokasjonene, og bemerket at mange følte seg lurt etter behandlingen.

En HSCT - veteran sto fram og fortalte at behandlingen ikke hadde hjulpet for henne og at hun ikke var blitt forberedt på alle bivirkningene og vanskene hun møtte i ettertid av behandlingen.

Jeg er medlem i blant annet to norske facebook forum, ett for alle som søker informasjon om HSCT og ett kun for de som har gjennomgått behandlingen. På disse forumene er det per tiden henholdsvis 2634 og 180 medlemmer.

På begge forumene ble det i etterkant av dette programmet en storm av frustrerte kommentarer og sterke reaksjoner.

Veldig mange skrev oppklarende og spørrende mailer til journalisten og noen sendte brev til helseministeren.

Av oss 180 ”veteranene” i Norge er det ingen som føler seg lurt eller svindlet.

Riktig nok virker dessverre ikke behandlingen som håpet for noen få av oss, men det er det klare fåtallet. <

For de aller fleste stopper MS progresjonen og mange opplever bedring av eksisterende symptomer og skader, det er også dette de fleste håpet på.

Et veldig viktig aspekt ved å reise til utlandet for å få denne behandlingen er at du får absolutt ingen hjelp eller informasjon fra helsevesenet i Norge i forkant.

Du får ikke hjelp til å skape realistiske forventninger eller til å danne et bilde av hvordan tiden etter en slik steinhard behandling vil bli. Dette må du faktisk finne ut av selv, du må spørre andre veteraner, du må søke på forum og grave etter erfaringene til de før deg og slik danne deg et bilde så godt du kan.

Jeg kan levende forestille meg at noen går inn i behandlingsløpet med høye forventninger og kanskje noe blåøyd tro om at alt er over når du kommer hjem.

Men i så fall tør jeg påstå at det skyldes ens egne manglende granskning i forkant. Informasjonen ligger ikke lett tilgjengelig på et sølvfat eller i brosjyreform, men den finnes der ute for den som søker.

Jeg brukte mange timer, sikkert dager på å lese, spørre og vurdere i forkant. Ikke bare før jeg reiste men også mens jeg var i Moskva og i tiden etterpå. :)

En kort rettelse til Celiuses uttalelser om at Pirogov sykehus i Moskva er et privat sykehus, det stemmer rett og slett ikke… Det er et offentlig sykehus med mange avdelinger og tjenester.

Standarden på både lokalene, kompetanse, utstyr, fasiliteter og tryggheten er LANGT bedre en på noe norsk sykehus jeg har vært på.

Jeg tviler virkelig for at de 400 000,- jeg betalte for behandlingen gikk rett i lomma på legen. Og om så er at halvparten gikk rett på feriebudsjettet til Dr. Denis Federenko, ( noe jeg ikke har tro for) ja så er det helt greit for meg!

I gjengjeld fikk jeg håpet og troen på livet tilbake.

Dette er en oppfattning jeg vet at jeg deler med mange både norske og utenlandske MS-syke som har gjort eller planlegger å gjøre denne behandlingen, vi har diskutert det.

Nå skal jeg ikke oppholde dere lengre denne gangen.

Håret gror, håpet øker, gleden danser og energien vokser mens lånet sakte men sikker synker ;)

Takk til alle dere som gjorde dette mulig for meg ved å heie på meg, støtte meg, bidra med en slant eller to og følge meg på denne reisen. <3 Jeg er dere evig takknemlige!

Ha en fortsatt super helg <3

Muss muss!

Kilde: https://www.facebook.com/Tilbake-til-livet-uten-MS-573456602819827/

Dag +3 etter ny fødsel

Hadde en merkelig natt til i dag, var litt redd jeg skulle bli flyttet til en mentalavdeling dersom jeg sa så mye mer ;) Men jeg våknet ved flere anledninger av at jeg opplevde et "fargskifte" oppi hodet mitt fra orange til grønt, som tydeligvis varslet om en eller annen fare, akkompagnert av en merkelig tikkelyd oppi der, samt svettetokter i kropp og hyppig puls.

Weird! Men gikk bra det og, ble nbefalt å ta en sovetablett til, og legen beroliget med at de hadde vært borti "lignende tilfeller" før.

Litt bilder fra rommet mitt her på "hvilejemmet", det kan kanskje være kjekt for noen å se :)

Som dere ser, så inneholder det alt jeg trenger! Her er kjøkkenkrok, soveavdeling, garderobe og bad. Fint!

Den døra er stengt hele tiden (!), med unntak av alle de gangene pleierne springer ut og inn her for min skyld...

Badet er så lite som det kan bli, men forsvarlig, absolutt.

Og der har jeg jammen kun det jeg trenger denne uka! Hadde på forhånd kjøpt inn nye produkter til isolasjonstiden...

Sånn rengjør jeg tennene for tida. Sterkt, infeksjonsforebyggende munnskyll blandes 50/50 med vann og gurgles i munnen 👍 Tannkost er for risikabelt, kan lett skape betennelse i tannkjøttet. Hjelper på med en tyggis inn i mellom da, ja ;)

I dusjen står spritflaskene klar til morgendusjen/-skrubben, merket med PRIVATE og BODY.

Kjøleskapet er stappfullt av greier, fruktjuice, proteinshaket, og pålegg; i tilfelle matlysten skulle dale igjen...

Kaféavdelingen er godt rustet også, med 5 ulike sorter te, kaffe, varm sjokolade... dere ser vi får mer enn nok av sukker og te ;)

Og jeg har fått tilbake matlysten (og godtesuget) som bare det, kommer sikkert til å se ut som en slakteklar julegris når jeg er ferdig her ;)

De kommer to ganger daglig med steroider/kortison + gir sprøyte som skal stimulere Leucocyttene til raskere vekst (immunforsvaret). Utenom det måles både temperatur og blodtrykk 3 ganger daglig. Og så må jeg holde kontroll på pilledossetten da, få i meg de pillene jeg skal til rett tid...

Dette skjemaet vil de følge hver dag, via målinger fra blodprøve som taes i syvtiden om morgenen. I dag var mitt Leukocyttnivå på 0,22, man er må isoleres ved 1,0. Dere ser det har stupt raskt, og jeg håper og ønsker at det også vil bety en like rask økning. Men kurven vil synke enda mer før den stiger.

Denne dagen har faktisk vært avslappende og god. Jo, selvsagt syns jeg det er frustrerende å ikke kunne gå ut døra! ;) Men sånn må det bare være i noen dager fremover. Jeg ser lyst på livet, og gleder meg over at jeg holder på og tar knekken på MS-spøkelset mitt!

Utrolig hva man kan finne på for å få dagen til å gå. Te og nyheter når man våkner, frokost m/IV-drypp, så tannskyll, spritdusj+fuktighet (!), på med ny Ninja-Outfit, slappe av litt før neste Steroideinfusjon og sprøyte, fikk ringt hjem og sagt hei <3...

Har til og med tatt meg tid til å roe ned hodet såpass at jeg har fått fargelagt litt i barneboka mi i dag. Kryss i taket, men det var godt!

Og mat er mat...den kan omorganiseres, eller man kan lage noe "nytt", rette og slett. Jeg spiser godt nå, for godt ;)

Så til kvelds droppa jeg "suppa-jeg-ikke-vet-hva-er". Dette til fordel for et par skiver "grovt surbrød" jeg hadde fryst ned, som jeg toppet med bogskinke, ost, ketchup, majo og piffi. Deretter inn i toaster'n med den, og NAM, herlig!

Pynta ostekaken vi fikk med litt blåbærsyltetøtøy, og den ble straks lettere å like :)

Har også tatt meg til til å organisere litt mer i den flotte dagboken i dag, som jeg fikk av mine venner. Dette blir virkelig et minne for livet, tusen takk <3

Jeg er straks klar for ny dag 👊

Les mer i arkivet » Juli 2017 » Juni 2017 » Mai 2017
superanjamotms

superanjamotms

38, Bjugn

Hei! Jeg er Anja, jeg har Multippel Sklerose (MS), og har hatt diagnosen siden 2009. I slutten av denne måneden skal jeg, som flere har gjort før meg, reise til Pirogov Sykehus i Moskva for å gjennomføre stamcelletransplantasjon. Jeg ikke blir tilbudt denne behandlingen hjemme i Norge, og har derfor søkt meg til utlandet for å få det gjennomført for egen regning. Det er et valg jeg har tatt hovedsakelig av to grunner. 1: Familien min og våre flotte barn, som jeg gjerne ønsker å være mer til stede for i fremtiden. 2: Fordi jeg gjerne vil komme meg tilbake til arbeidslivet, og føler jeg fremdeles jeg har noe å tilby samfunnet. Skal gjerne innrømme at det sitter litt langt inne å blogge om denne meget personlige prosessen. Men nå har dette i grunnen vært ganske offentliggjort flere måneder allerede, gjennom den fantastiske kronerullingen mine gode venner startet på Facebook (@anjamotms). Så da det er på høy tid jeg også kommer i gang med skrivingen. Mitt ønske vil med denne bloggen er å prøve og gi litt tilbake til alle dere gode mennesker der ute som har bidratt til at jeg kan reise til Moskva. Vit at jeg/vi er evig takknemlig. Følg meg på reisen videre den som vil. Tusen takk <3 https://www.facebook.com/anjamotms/ @anjamotms

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits